El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Nacional de del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) participó en la lectura del manifiesto realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este evento, que tuvo lugar en el Ayuntamiento de Cartagena, se centró en visibilizar las necesidades y la realidad de las más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España. 
La presidenta de ANSEDH, expresó las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades raras, destacando la falta de tratamientos curativos y la escasa financiación para las terapias destinadas a mejorar su calidad de vida. La lectura del manifiesto de FEDER, titulado «Más vale prevenir que curar», fue un llamado a la conciencia colectiva sobre la importancia de la prevención y el apoyo a estas patologías y a las personas que las padecen.
El evento contó con la presencia de la Concejala de Servicios Sociales, así como representantes de diversos grupos políticos que respaldaron activamente la iniciativa. Los técnicos de servicios sociales desempeñaron un papel fundamental al propiciar este espacio que permitió poner de relieve las problemáticas que enfrentan las personas con enfermedades raras.
ANSEDH, como entidad comprometida con la defensa de los derechos y necesidades de quienes padecen enfermedades poco frecuentes, destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la urgencia de mejorar el acceso a tratamientos y servicios de calidad, así como impulsar medidas concretas que mejoren la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades en España.
