El pasado día 12 de marzo, la del Ayuntamiento de Barcelona leyó su declaración institucional en favor de las enfermedades minoritarias, acto en el que ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) estuvo representada por su vicepresidenta, Eva Collado, y su delegada en Catalunya, Asun Ostáriz.
Miembros de la Comisión de Derechos Sociales, Cultura y Deporte del Ayuntamiento de Barcelona junto con representantes de asociaciones de pacientes.
Las acciones que forman parte de esta declaración son:
- Realizar actividades de divulgación en colaboración con las entidades y asociaciones de pacientes para visibilizar las enfermedades minoritarias.
- Creación en equipamientos del Ayuntamiento de Barcelona de Grupos de Ayuda Mutua para familias y niños afectados por enfermedades minoritarias.
- Dotación de soporte económico a entidades que realicen actividades de visibilización y acompañamiento a familias y a afectados por enfermedades minoritarias, y que recauden fondos para el estudio de las mismas.
De izquierda a derecha: Titó Laïlla, Eva Collado, Iolanda Albiol, Ricardo López, Marta Morató, Paco García, Caterina Aragón, Asun Ostáriz y Neus Munté.
Al finalizar el acto, tuvimos la oportunidad de charlar con un grupo de miembros de la Comisión del Consejo Municipal, entre ellos su vicepresidenta, Maria Eugència Gay; Neus Munté; Titó Laïlla y Marta Villanueva. Comentamos la situación en que nos encontramos las asociaciones de pacientes, así como los retos de los afectados, y dimos una pincelada de nuestro síndrome invisible que todos desconocían. Como podéis ver en la fotografía, ¡acabaron con nuestro tríptico sobre el SED y el TEH en la mano!
Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH (izq.) y Asún Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya.
La invitación al acto llegó de la mano de la Plataforma de Malalties Minoritàries (Plataforma de Enfermedades Minoritarias), dado que ANSEDH es miembro del comité organizador de la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. También asistieron otros representantes de otras asociaciones del comité organizador, como Ricardo López, presidente de la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE); Marta Morató, paciente experta de distonía y lupus; Paco García, presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística; y Caterina Aragón, de FEDER.
Entidades representantes de pacientes presentes en el acto. De izquierda a derecha: Eva Collado (ANSEDH), Caterina Aragón (FEDER), Asun Ostáriz (ANSEDH), Iolanda Albiol (Plataforma Malalties Minoritàries), Marta Morató (distonia i lupus); Paco García (FQ), y Ricardo López (FESOCE).
Queremos agradecer a Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el haber contado con ANSEDH una vez más. Moltes gràcies!
Más información sobre la declaración institucional:
https://twitter.com/plataformamm/status/1767642904288194941?s=48&t=kSEiQMiMtN_0P1hf6Aek-A
https://twitter.com/TriasperBCN/status/1767555668222079266
