Nuestra vicepresidenta y representante en las Redes Europeas de Referencia, Eva Collado, ha completado su formación como alumna en la edición de 2024 de la Escuela sobre Innovación Científica e Investigación Traslacional organizada por la EURORDIS Open Academy.
El programa, que se llevó a cabo de forma online de febrero a abril, y tuvo su parte presencial en Barcelona del 3 al 7 de junio, se centra en profundizar el conocimiento de los representantes de pacientes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la formación, expertos e investigadores de toda Europa abordaron una variedad de temas, incluyendo la historia de la genética, el diagnóstico, nuevas tecnologías en terapia génica y el reposicionamiento de fármacos. Los participantes exploraron desde el diagnóstico hasta la investigación traslacional, terapias avanzadas y edición del genoma, así como la importancia del compromiso de los pacientes en el proceso.
Además, otros temas que se trataron en el curso fueron la colaboración con las asociaciones de pacientes, la incorporación de su voz en la toma de decisiones, los protocolos de asistencia, la inteligencia artificial y el uso de datos generados por los pacientes, la investigación liderada por pacientes; se generaron debates y discusión de casos. La formación incluyó visitas al Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) y al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), donde los asistentes pudieron ver de primera mano el trabajo que se realiza en estas instituciones.
Esta iniciativa de EURORDIS tiene como objetivo empoderar a los participantes con el conocimiento y habilidades necesarios para que puedan participar de manera efectiva en discusiones con investigadores, responsables políticos y empresas vinculadas a la investigación.
Representantes de pacientes del síndrome de Ehlers-Danlos: de izq. a dcha, Maria Bousmpouki (Alianza Nacional de Enfermedades Raras, Grecia), Alessandra Veronese (AISED, Italia) y Eva Collado (ANSEDH, España).
Desde ANSEDH, queremos destacar la importancia de este tipo de formaciones para garantizar que la voz de los pacientes sea considerada en la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras. Estamos convencidas de que estar continuamente formándonos y actualizándonos como representantes de pacientes es fundamental y revierte positivamente en nuestro trabajo para mejorar la vida de las personas afectadas por síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo.
