En un nuevo episodio de su espacio OAFI Radio, emitido el 10 de junio, la OAFI Foundation entrevistó a ANSEDH para conocer más acerca del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). La entrevista fue conducida por la comunicadora Txe Arana y contó con la participación del Dr. Josep Vergés Milano, presidente y CEO de OAFI Foundation, y de Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH.
Durante la entrevista, se abordaron diversos aspectos relacionados con el SED y el TEH, incluyendo sus síntomas, la compleja odisea hacia el diagnóstico, el día a día de las personas afectadas y su situación en el sistema sanitario. Asimismo, se discutieron los desafíos que aún quedan por superar en la atención y el tratamiento de estas condiciones, como la falta de investigación y de conocimiento de estas patologías por parte del sector médico.
OAFI es la Fundación Internacional de la Artrosis, y tiene como objetivo promover “la educación, prevención y tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida”. Como ellos mismos manifiestan, “OAFI Radio se centra en la premisa de que un paciente informado es un paciente empoderado”, planteamiento con el que estamos totalmente de acuerdo.
La artrosis es uno de los síntomas músculo-esqueléticos más frecuentes en el SED y el TEH. Es por ello que OAFI y ANSEDH unen esfuerzos para sensibilizar y divulgar acerca de la salud articular.
Desde ANSEDH, agradecemos a OAFI que nos haya abierto una vez más sus puertas para dar a conocer el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo y la perspectiva de los pacientes.
De izquierda a derecha: Dr. Josep Vergés Milano, Eva Collado y Txe Arana.
Podéis acceder a la entrevista en los siguientes medios:
- YouTube OAFI: #OAFIRADIO | ¿QUÉ SON LOS SÍNDROMES DE EHLERS-DANLOS Y LA HIPERLAXITUD? + ABORDAMOS LA MENOPAUSIA (youtube.com)
- YouTube OAFI short: Síndromes de Ehlers Danlos, una odisea en el diagnóstico ? #saluddelamujer (youtube.com)
- Podcast de OAFI Radio en Spotify:¿QUÉ SON LOS SÍNDROMES DE EHLERS-DANLOS Y LA HIPERLAXITUD? + ABORDAMOS LA MENOPAUSIA – Oafi Radio | Podcast on Spotify
- Podcast de OAFI Radio en Ivoox: OAFI RADIO #181 100624 – OAFI Ràdio – Podcast en iVoox
- La Razón: Oafi Radio, el podcast sobre salud de la Fundación Internacional de la Artrosis del 17 de junio de 2024 (larazon.es)