El pasado 29 de junio, ANSEDH participó con una charla en la Jornada de Entidades de Salud en Terrassa (Barcelona), que se celebró en el Centro Cívico Alcalde Morera – Can Palet. Esta es la primera edición de una jornada que tiene como objetivo principal visibilizar el trabajo de las asociaciones de salud en la ciudad. El acto fue organizado por el grupo de entidades de salud Cors Lluitadors de Duchenne (Corazones Luchadores de Duchenne), El Club de la Cremallera, Associació de Malalts i Transplant Hepàtics de Catalunya (Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Catalunya) y Todos contra la Histiocitosis, en colaboración con Dones amb Iniciativa de Can Palet (Mujeres con Iniciativa de Can Palet) y el Ayuntamiento de Terrassa.
El acto se abrió con las palabras solidarias de la concejala de Salud, Laura Rivas, abordando la importancia de las asociaciones para dar voz a los problemas actuales con los que se encuentra pacientes de determinadas enfermedades cuando el personal sanitario no cubre sus necesidades. En la jornada han participado más de 15 asociaciones de salud, entre las que se encontraban ANSEDH Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, El Club de la Cremallera, Sanfilippo, ADER, Els Dols (Los Duelos), Pulseras Candela, FEMACPA, ATH.cat, Sentim (Sentimos), Cors lluitadors del Duchenne, Policías por y para Valientes, La OKA, Todos contra la Histiocitosis, ACAF y Somriures (Sonrisas). Además, ha intervenido la Dra. Mercè Custal, médica de familia, con la ponencia ‘La importancia de las asociaciones de pacientes en el proceso de la enfermedad y la importancia de la detección precoz’.
Beatriz García, soporte a la delegación de ANSEDH Catalunya,
durante su presentación sobre ANSEDH y el SED y el TEH.
Los temas destacados de la jornada han sido:
- La importancia de la formación al personal sanitario, para un diagnóstico precoz y poder tener una mejor calidad asistencial.
- La problemática que encuentran las familias en la transición de pediatría a la edad adulta.
- La necesidad de poder tener una unidad multidisciplinar en Barcelona.
- La necesidad del soporte psicológico gratuito para las personas afectadas con estas enfermedades, así como a sus familias.
La presentación de ANSEDH estuvo a cargo de Bea García, soporte de la delegación de ANSEDH en Catalunya, y contó con el testimonio de Elia, madre de afectado. Hemos podido compartir la misión de ANSEDH en todo el territorio español, así como dar visibilidad a nuestra enfermedad entre los asistentes al acto y establecer contactos para futuras colaboraciones.
Más tarde, pudimos atender a las dudas de las necesidades de todas y todos los asistentes que se interesaron por el síndrome de Ehlers-Danlos, el trastorno del espectro hiperlaxo y la hiperlaxitud.
Representantes de ANSEDH en el acto, de izq. a dcha:
Elia Morte, madre de afectado,
y Beatriz García, soporte a la delegación de ANSEDH Catalunya.
Queremos agradecer a Mónica Polo esta oportunidad y la gran acogida de ANSEDH en esta jornada en que pudimos dar a conocer más acerca del SED y el TEH, y la labor que realiza nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
Como colofón de esta gran jornada, pudimos disfrutar de la actuación de la soprano Laia Camps.