El pasado jueves 9 de mayo, FEDER celebró su III Foro de Enfermedades Raras en Catalunya, al que asistió nuestra vicepresidenta Eva Collado. El evento tuvo lugar en el Hospital Universitario de Bellvitge, en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona).
400.000 personas viven con una enfermedad rara en Catalunya, representadas por 70 asociaciones de pacientes miembros de FEDER, siendo la segunda comunidad autónoma en número de asociaciones afiliadas.
El objetivo de este foro fue analizar la situación y las oportunidades de las iniciativas existentes para la atención de los pacientes de enfermedades raras en el contexto de Catalunya.
El acto se inició con una presentación de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO).
La Dra. Carme Bertral, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, destacó la importancia de las redes y la necesidad de que sean de fácil acceso para los pacientes y sus familias.
Y sobre redes trató la mesa de expertos, en la que se expusieron los proyectos de la Red Únicas, así como las Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) para enfermedades minoritarias, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (ERNs). En el diálogo entre los expertos, se debatió sobre la actualidad y el futuro de dichas redes.
Las personas sin diagnóstico ya cuentan con su propio código Orpha de trastorno raro sin diagnóstico determinado. Un paso más hacia su visibilización e inclusión en el sistema, de cuya relevancia nos hablaron desde Orphanet-España.
El Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe de servicio de Medicina interna y coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, expuso la actividad y experiencia de dicho grupo.
El Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya expuso las actividades de su Escuela de Salud, de la que ANSEDH forma parte.
El acto finalizó con un homenaje al Dr. Josep Torrent, figura clave a nivel internacional en el mundo de las enfermedades raras. Para concluir, se proyectó la canción “La mirada de las enfermedades raras”, iniciativa del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.
Fue un acto en el que pudimos reforzar lazos con los compañeros de FEDER y asociaciones de pacientes, con profesionales sanitarios, y donde tuvimos la oportunidad de iniciar contacto con el Grupo de Enfermedades Minoritarias en el Hospital de Bellvitge.
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