El pasado miércoles 5 de junio tuvo lugar una sesión colaborativa con asociaciones de pacientes con presencia en Baleares, junto con la Subdirección de Humanización, Atención al Usuario y Formación. En dicha sesión se trabajó en el Plan de Transformación, Innovación y Salud Digital que están llevando a cabo desde la Subdirección de Transformación, Innovación y Salud Digital de IBSalut.

El objetivo era dar voz al paciente y recoger su visión mediante la identificación y recogida de sus necesidades entorno a la Transformación Digital del Sistema de Salud de las Islas Baleares. Y para ello acudió Olga Habib, socia de ANSEDH, que trasladó las opiniones y necesidades de las socias de las islas con Síndrome de Ehlers-Danlos.

Desde el IBSALUT enviarán los resultados de esta sesión de trabajo, pero mientras tanto, os mostramos algunas de las aportaciones y peticiones hechas por ANSEDH para el Plan de Transformación, Innovación y Salud Digital:

1. Accesibilidad: Las plataformas digitales, como los sitios web y las aplicaciones móviles, deben ser accesibles para personas con discapacidades físicas, sensoriales o cognitivas. Esto implica, por ejemplo, utilizar textos alternativos para las imágenes, proporcionar subtítulos para los vídeos y ofrecer opciones de navegación compatibles con lectores de pantalla.
2. Información y comunicación: Los pacientes deben tener acceso a información clara, precisa y actualizada sobre su condición y las opciones de tratamiento disponibles. Esta información debe estar disponible en diferentes formatos, como texto, audio y vídeo, y debe ser traducida a varios idiomas. Además, los pacientes deben tener acceso a canales de comunicación efectivos (teléfono, correo electrónico, videollamada) para poder comunicarse con los profesionales sanitarios y hacer preguntas sobre su salud.
3. Atención personalizada: Los pacientes con discapacidad o enfermedad rara pueden tener necesidades de atención médica complejas y específicas. Las soluciones digitales deben permitir a los profesionales sanitarios acceder a la información completa del historial médico de los pacientes, incluyendo sus discapacidades o enfermedades raras, para poder brindarles una atención personalizada y de calidad. Los profesionales sanitarios deberían tener una alerta en el caso de pacientes con enfermedad rara. De esta forma tendrían la información a la vista y no perdida dentro de la historia clínica.
4. Apoyo: Los pacientes pueden necesitar soporte adicional para gestionar su salud y tomar decisiones informadas sobre su tratamiento. Las tecnologías digitales pueden ser utilizadas para proporcionar a estos pacientes herramientas de autogestión. Se debe contemplar la posibilidad de que un representante del paciente acceda a sus datos en su nombre.
5. Investigación y desarrollo: La transformación digital del sistema de salud debe impulsar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes con discapacidad o enfermedad rara. Esto incluye, por ejemplo, el desarrollo de tecnologías de asistencia, aplicaciones de telemedicina y herramientas de análisis de datos que puedan ayudar a los investigadores a comprender mejor estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos.

En resumen, es importante tener en cuenta que las necesidades de los pacientes con discapacidad o enfermedad rara son diversas y varían en función de su condición específica. Por tanto, es fundamental que las soluciones digitales sean flexibles y adaptables, y que se diseñen en colaboración con los propios pacientes y sus organizaciones representativas.