ANSEDH se estrenó en los directos de Instagram el pasado 15 mayo, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos
Mª Ángeles Díaz, presidenta, y Eva Collado, vicepresidenta, charlaron con Marta Cucurella, conocida como @illswithskills en redes sociales. Marta, que tiene SED y varios síndromes compresivos, es una de las instagramers más activas en el mundo de las enfermedades raras, desde las que muestra como es su día a día y forma a sus seguidores sobre sus múltiples enfermedades.
Durante el directo, las tres mujeres hablaron largo y tendido sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno de Espectro Hiperlaxo, sus consecuencias y la situación actual de la gente que los sufre.
Podéis ver la grabación del directo en ANSEDH en Instagram: “¡Nuestro primer directo! Y en la inmejorable compañía de Marta @illswithskills ? Con motivo del #DíaMundialdelEhlersDanlos hemos estado…”
Ver esta publicación en Instagram