Ya podéis volver a ver el directo de ANSEDH e @illswithskills en Instagram

ANSEDH se estrenó en los directos de Instagram el pasado 15 mayo, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

Mª Ángeles Díaz, presidenta, y Eva Collado, vicepresidenta, charlaron con Marta Cucurella, conocida como @illswithskills en redes sociales. Marta, que tiene SED y varios síndromes compresivos, es una de las instagramers más activas en el mundo de las enfermedades raras, desde las que muestra como es su día a día y forma a sus seguidores sobre sus múltiples enfermedades.

Durante el directo, las tres mujeres hablaron largo y tendido sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno de Espectro Hiperlaxo, sus consecuencias y la situación actual de la gente que los sufre.

Podéis ver la grabación del directo en ANSEDH en Instagram: “¡Nuestro primer directo! Y en la inmejorable compañía de Marta @illswithskills ? Con motivo del #DíaMundialdelEhlersDanlos hemos estado…”

 

 
 
 
 
 
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