El pasado 27 de Febrero Granadilla de Abona, municipio de Tenerife, acogió en el Hotel Médano, una nueva edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, celebrada en torno al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La cita contó con la participación de representantes de asociaciones y afectados por enfermedades raras, de FEDER y de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias, y fue inaugurada por la alcaldesa de Granadilla de Abona, Jennifer Miranda, y el concejal del área, Adán García, quienes dieron importancia a la necesidad de visibilizar y sensibilizar sobre estas afecciones y en dar voz a quienes las padecen.
Tras el saludo institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la primera ponencia corrió a cargo de Yamila El Ammari, representante de la Asociación MEF2C, quien expuso las dificultades en la atención sanitaria que enfrentan las personas con enfermedades raras, tomando como ejemplo el Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C.
A continuación, Carmen Quintana Nieva, presidenta de la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina (AEDC), junto con Yubmani Marrero Inojosa, explicaron en qué consisten estas deficiencias, su impacto en quienes las padecen y la importancia de un diagnóstico precoz para mejorar su calidad de vida.
Posteriormente, la Dra. Alejandra González Delgado, responsable de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias en el Hospital Universitario de Canarias, presentó la situación actual y las perspectivas futuras del cribado neonatal en la región, abordando la necesidad de ampliar la detección de enfermedades metabólicas y genéticas en recién nacidos.
La jornada concluyó con una mesa redonda moderada por Caterina Rodríguez de Vera, en la que se debatieron los desafíos y avances en el abordaje de las enfermedades raras, permitiendo la participación de ponentes y asistentes en un enriquecedor intercambio de experiencias y conocimientos.
Esta jornada reafirma el compromiso de Granadilla de Abona con la visibilización y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras, consolidándose como un referente en el Archipiélago Canario en la organización de este tipo de encuentros que contribuye a la divulgación y a facilitar la conexión entre las diferentes asociaciones de enfermedades raras de las islas.
Granadilla de Abona celebró su XV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
