El día 27 de febrero se celebró en El Hospital Universitario Son Espases (Mallorca) la jornada «Malalties rares: Reconeix-les, canvia vides» («Enfermedades raras: reconócelas, cambia vidas»).
Esta jornada puso el foco en el diagnóstico precoz y en la necesidad de mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la existencia de estas enfermedades para así, tenerlas presentes en las consultas y reducir el tiempo de espera para conseguir el diagnóstico, mejorando el abordaje de la enfermedad, lo que supone mejorar la calidad de vida de los persones afectadas.
La jornada se inició con una primera mesa en la cual se presentaron los resultados preliminares de un estudio para evaluar el conocimiento y las necesidades formativas de los profesionales sanitarios de las Illes Balears de atención primaria de Mallorca, sobre Enfermedades Minoritarias y Complejas. Las componentes de la mesa fueron las doctoras Mª Teresa Bosch Rovira, Coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de las Illes Balears y especialista en Medicina Interna – Enfermedades minoritarias; Lucía Ugarriza Hierro, Especialista Medicina Familiar y Comunitaria en CS Camp Redó (Palma de Mallorca) y Coordinadora del grupo de Enfermedades Minoritarias de IBAMFIC; y Laura Gallardo Alfaro, Técnica de Investigación en la Unidad de Investigación Gerencia de Atención Primaria de Mallorca. Estas doctoras presentaron los resultados preliminares del estudio: “Evaluación del conocimiento de los profesionales Sanitarios de las Islas Baleares sobre Enfermedades Minoritarias y Complejas. Encuesta sobre conocimientos y necesidades de los profesionales sanitarios de Mallorca”. Algunos resultados de esta encuesta reflejan datos como que un 26% de los encuestados desconoce en qué grupo de edad aparecen las enfermedades raras con más frecuencia, el 57% desconocen cuántas existen y el 67% desconocen cuantas personas están afectadas. Y de una lista de enfermedades comunes y minoritarias, el 100% identificaron mal estas últimas.
Para cerrar la mesa, las doctoras presentaron la web ENFERMEDADES RARAS, RECONÓCELAS CAMBIA VIDAS. – https://enfermedadesrarasbaleares.es, el vídeo institucional, en el que participó nuestra delegada en Baleares, y el cartel y los trípticos con las «red flags» para reconocer una enfermedad rara.
A continuación se dio paso a la segunda mesa, «La perspectiva de los pacientes con enfermedades minoritarias como elemento clave en la atención centrada en la persona«. En la mesa participaron diferentes asociaciones, entre ellas ANSEDH, hablando sobre los siguientes temas:
- Cati Rigo, presidenta de la Associació d’ELA Balears, destacó la necesidad de abordar la prevalencia e incidencia de la ELA, así como las dificultades en el diagnóstico y el acceso a prestaciones por dependencia y discapacidad. Asimismo, explicó cómo las entidades pueden ayudar a mejorar la situación de los sectores sociales implicados, como las residencias y el personal cuidador.
- Carlos Pons, director del Grup Respiralia, puso sobre la mesa los retos para mejorar la atención a las personas con Fibrosis Quística en los próximos años, a la luz de los avances de la última década. Además, habló sobre el estudio presentado anteriormente y las oportunidades que podría suponer.
- Marga Peralta, delegada de ANSEDH en Baleares, subrayó la importancia del abordaje interdisciplinar en la enfermedad de Ehlers-Danlos. También planteó la necesidad de sensibilización y conocimiento de la enfermedad tanto en el ámbito sanitario como en el psicosocial, y la relevancia de incluir la prescripción social de las asociaciones desde el momento del diagnóstico.
- Catilena Bibiloni, presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA), centró su intervención en la mejora del sistema sanitario, cuestionando qué aspectos podrían optimizarse para asegurar una atención centrada en la persona. Asimismo, destacó el papel de las asociaciones de pacientes en el abordaje de enfermedades poco frecuentes.
- Paz Vidal Rosselló, representante de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), expuso en qué ámbitos se podría trabajar desde la administración para mejorar la atención de las personas con ictiosis. Además, cuestionó si los cuidadores y/o familiares reciben el apoyo adecuado y cómo se podría mejorar esta situación.
Este encuentro evidenció la necesidad de una mayor formación a los y las profesionales de la sanidad en enfermedades raras, además de una atención más integral, coordinada y humanizada para quienes padecen enfermedades raras, resaltando el papel fundamental de las asociaciones en la defensa de sus derechos y bienestar.
Nota informativa del Govern Balear: Casi 2.000 personas padecen alguna enfermedad rara en Baleares
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