Queridos socios,

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, quiero dirigirme a vosotros con el corazón en la mano, en esta jornada especial, para recordar que no estamos solos, que juntos formamos una comunidad fuerte, llena de coraje y esperanza.

Desde ANSEDH nos sumamos a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, que este año nos recuerda algo fundamental con su lema: pERsonas. Porque vosotros, como pacientes, sois el centro, pero también lo son vuestras familias, los médicos que nos acompañan, los investigadores que buscan respuestas, los profesionales que luchan cada día para mejorar la calidad de vida de todos los que convivimos con una enfermedad rara.

Hoy es un día para visibilizar nuestros sueños, nuestras ilusiones, pero también para reconocer los desafíos que aún nos quedan por superar. La falta de diagnóstico temprano, los tratamientos aún inaccesibles, la necesidad de más investigación, la falta de formación de los sanitarios…

Sabemos que el camino no es fácil, pero también sabemos que avanzamos, paso a paso, con cada esfuerzo, con cada historia compartida, con cada persona que decide no rendirse.

Sigamos adelante con la certeza de que cada pequeño logro nos acerca a un futuro más justo, más inclusivo, más esperanzador.

Hoy, más que nunca, reafirmamos nuestro compromiso de seguir luchando, de seguir apoyándonos, de seguir siendo una gran familia.

Gracias por ser parte de ANSEDH, por vuestra fuerza, por vuestra valentía y por recordarnos cada día el verdadero significado de la palabra pERsonas.

Con todo mi cariño,

María Ángeles Díaz Lozano
Presidenta de ANSEDH
Saludos,