El pasado 13 de mayo, la Red Europea de Referencia VASCERN, a través del Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (MSA?WG, por sus siglas en inglés), celebró el webinario “Vivir mejor con SEDv. Accede al conocimiento para empoderarte” dedicado a proporcionar recursos de información para empoderar a personas que viven con síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) y mejorar su calidad de vida.

El webinario, dirigido a personas con SED vascular, familiares, cuidadores, así como a profesionales sanitarios que les acompañan, tuvo como objetivo hacerles llegar información y herramientas accesibles para la vida diaria y situaciones de emergencia.

Entre los recursos presentados, creados por y para la comunidad del SEDv, destacan:

• qué es VASCERN y cómo da apoyo a las personas con enfermedades raras vasculares;

• qué es el Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio, que se ocupa del SED vascular, y cómo ayuda a personas que viven con SEDv en toda Europa;

• qué es el ePAG, el Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (European Patient Advocacy Group en inglés), y su papel en la creación de estos recursos y herramientas;

• Píldoras de información, o Pills of Knowledge en inglés: vídeos breves con información clara y fiable, disponibles en el canal de VASCERN en YouTube;

• webinars disponibles en el canal de VASCERN en YouTube;

• Ruta del paciente, o Patient Pathways en inglés: guía para comprender mejor el recorrido diagnóstico y de tratamiento;

• Recomendaciones de actuación, o Do’s & Don’ts en inglés: recomendaciones específicas para actuar correctamente ante situaciones tanto críticas como cotidianas;

• Guía práctica para acceder a toda esta información en la web de VASCERN, y en diversos idiomas;

• Próximos recursos en desarrollo: una tarjeta de emergencia, un diagrama de flujo para decisiones para urgencias arteriales y traducciones a varios idiomas.

• Cómo la comunidad de personas que viven con SEDv puede ponerse en contacto con VASCERN, aportar sugerencias y colaborar en futuras herramientas.

El webinar fue presentado por Eva Collado, vicepresidenta y ePAG advocate (representante europea de pacientes) de ANSEDH en VASCERN y coordinadora del ePAG del Grupo de Trabajo de SEDv, y por la Dra. Ingrid van de Laar, vice-coordinadora del Grupo de Trabajo de SEDv. Ambas compartieron sus experiencias y subrayaron la importancia del trabajo conjunto entre médicos y representantes de pacientes.

Este tipo de iniciativas representan un paso muy valioso en la difusión de recursos accesibles y prácticos. Invitamos a todas las personas interesadas a visualizar el webinario, compartirlo y seguir explorando los materiales disponibles para aplicarlos en su día a día. Cada herramienta cuenta para mejorar la calidad de vida de quienes viven con SEDv, y desde ANSEDH y desde VASCERN seguiremos trabajando para conseguirlo.

La grabación está disponible en el canal de YouTube, bajo el título «Empowering you to live better with vascular Ehlers-Danlos syndrome»: https://www.youtube.com/watch?v=j6XQJIicJCU

Canal de VASCERN en YouTube: https://www.youtube.com/@VASCERNERNRareVascularDiseases

Lista del Grupo de Trabajo de SEDv en el canal de VASCERN en YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=j6XQJIicJCU&list=PLynYSx6bbQwSpHspKFdSJY1akT_hYpSuc

Más información sobre el webinario aquí: https://vascern.eu/news/webinar-replay-veds-vascern-tools/