El pasado viernes, la delegación de ANSEDH en Catalunya tuvo el honor de asistir a la jornada “Cómo hacer un registro de pacientes desde una organización de pacientes”, celebrada en la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona (UB).

Esta iniciativa, enmarcada dentro de las actividades de la Càtedra de Malalties Rares, fue impartida por la directora científica y reconocida experta, Dra. Marisol Montolio, quien compartió su amplia experiencia en el desarrollo y gestión de registros de pacientes, una herramienta clave para avanzar en el conocimiento, visibilización e investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Fotografía: Dra. Montolio

Durante la sesión, se abordaron aspectos fundamentales como la planificación, estructura y mantenimiento de un registro, así como los requisitos éticos y legales implicados en la protección de datos sensibles. También se expusieron ejemplos prácticos de registros ya en funcionamiento, que sirvieron de inspiración para las entidades asistentes.

Desde ANSEDH valoramos muy positivamente la jornada, tanto por su calidad formativa como por la oportunidad de establecer sinergias con otras organizaciones comprometidas con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades minoritarias, raras, ultra-raras y sin diagnóstico.

Agradecemos a la Universidad de Barcelona, a la Cátedra de Malalties Rares y a la Dra. Montolio por su invitación y compromiso con ANSEDH.