V JORNADA NACIONAL DE JÓVENES INVESTIGADORAS

El día 21 de febrero de 2020 asistimos a esta interesante jornada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.


ANSEDH estuvo presente en esta jornada con la asistencia Asun, vicepresidenta de la asociación y Fina, socia.


El pasado 21 de febrero asistimos Fina y Asun a esta interesante jornada sobre jóvenes investigadoras. Las ponentes eran de distintos centros de investigación de Valencia y Cataluña y han explicado las iniciativas de análisis genómico en las enfermedades minoritarias. Ha sido un encuentro muy positivo, dado que la mayoría de asistentes eran estudiantes del ámbito sanitario.

 


PROGRAMA (Pulse la imagen para abrir el pdf)



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Día 29 de febrero de 2020. Día Internacional de las Enfermedades Raras.


El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

 

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4 además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.» (Fuente Wikipedia)


 

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