El pasado lunes 24 de febrero tuvo lugar en el espacio Xplora de Ibercaja, en Zaragoza, una mesa redonda de pacientes y la presentación del cortometraje Una Mirada en Blanco y Negro: Conversaciones sobre Calidad de Vida y Enfermedades Raras de Casa del 13. Este evento contó con la presencia de nuestra delegada en Aragón, Montse Sonsona, quien asistió como público.
Más de 140 personas, entre afectados, cuidadores y familiares, con edades comprendidas entre los 2 y 65 años, participaron en las grabaciones realizadas por Eva del Ruste sobre calidad de vida y enfermedades raras, desarrolladas en Zaragoza y Monzón (Huesca). Este proyecto, iniciado en 2024 en el Hospital Infanta Sofía de Madrid, tiene como objetivo central visibilizar estas patologías y las realidades de quienes las enfrentan.
En esta edición, se visibilizaron 38 enfermedades raras y dos casos sin diagnóstico, que serán integrados en la Wiki ER-13, una enciclopedia creativa dedicada a las enfermedades raras. A través de esta iniciativa, Casa del 13 refuerza su compromiso con la visibilización y el apoyo a la investigación, involucrando a pacientes, familias, asociaciones, profesionales de la salud, empresas, instituciones y a la sociedad en general.
El cortometraje Una Mirada en Blanco y Negro está disponible online en la página de Casa del 13, y puede ser visualizado a través del siguiente enlace: Ver el corto.
Diálogo, Reflexión y Visibilidad
«Una Mirada en Blanco y Negro» busca generar un diálogo sobre las enfermedades raras, con la calidad de vida como eje central. Mediante testimonios personales, el proyecto invita a reflexionar profundamente sobre las vidas de los afectados, promoviendo la conversación y el intercambio de ideas para mejorar su bienestar.
El evento, que reunió a 150 asistentes, destacó como un éxito de participación.
Durante la mesa redonda se abordaron diversas problemáticas que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras en Aragón, tales como:
- La falta de investigación y recursos.
- Las condiciones laborales que fuerzan a los investigadores a emigrar.
- Las limitaciones cotidianas relacionadas con tareas diarias, empleo y ocio.
- Los elevados gastos para las familias en grúas, sillas, camas articuladas, adaptaciones del hogar, comunicadores y otros dispositivos esenciales.
- La necesidad de personal cualificado para grandes dependientes y la escasez de residencias especializadas, como las destinadas a pacientes de ELA, o centros de alivio que ofrezcan respiro a los cuidadores.
- La insuficiencia y demora de las ayudas públicas, especialmente en patologías como la ELA.
También se hizo un reconocimiento unánime a la unidad de cuidados paliativos pediátricos, destacando su impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Se habló, además, de las dificultades de las personas sin diagnóstico, muchas de las cuales quedan en un «limbo» médico y social. Este problema subraya la necesidad de un apoyo integral a las familias, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el laboral, educativo, económico y social.
Las madres presentes resaltaron cómo, a medida que los hijos crecen, los padres enfrentan mayores desafíos físicos y emocionales para ser sus cuidadores principales.
Entre otras asociaciones, estuvieron presentes en el evento ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud), ALDA (Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón, Asociación Española del Síndrome de Rett, AEMC (Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales), ASIC (Asociación Española de Ictiosis), representada por José María Soria, vocal de FEDER en Aragón, ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica), AAR (Asociación Aragonesa de Retina), Somos PERA, (Personas y Enfermedades Raras de Aragón).
Este encuentro refleja la importancia de la colaboración entre asociaciones, instituciones y sociedad para continuar avanzando en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y en la mejora de su calidad de vida.
