Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Zaragoza

El pasado 28 de febrero, representantes de diversas asociaciones de enfermedades raras en Aragón se reunieron en la emblemática Plaza del Pilar de Zaragoza para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el evento, los participantes se fotografiaron junto a las luces verdes de la Fuente de la Hispanidad, que se iluminó en honor a esta importante fecha.

Además, otros lugares significativos de la ciudad, como la Delegación del Gobierno de Aragón, la Fuente de los Mártires y el Palacio de la Aljafería, también se iluminaron, mostrando el apoyo de la comunidad hacia las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes.

Las asociaciones asistentes fueron:

ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud), representada por su delegada en Aragón, Montse Sonsona; ALDA (Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón); Asociación Española del Síndrome de Rett; ARAPKUOTM (Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos); AEMC (Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales); ASIC (Asociación Española de Ictiosis), representada por José María Soria, vocal de FEDER en Aragón; Somos PERA, (Personas y Enfermedades Raras de Aragón).

Durante la jornada, los asistentes disfrutaron de un ambiente cercano y ameno, compartiendo un café, risas y charlas distendidas. Fue una oportunidad para reflexionar sobre los logros alcanzados hasta ahora en la comunidad y sobre los retos futuros que seguirán marcando el camino de las asociaciones en Aragón.

Esta reunión simboliza la importancia de la unión y el trabajo en conjunto para dar visibilidad y apoyo a las personas que conviven con enfermedades raras, además de continuar promoviendo la investigación y el avance en sus tratamientos.