DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019 ANSEDH compartió una fabulosa etapa del IV Camino de Cervantes, a la llegada estuvimos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Gracias al Hospital universitario de Torrejón de Ardoz, nuestros socios y socias participaron en la charla divulgativa tras finalizar …Leer más
Jornada: Redes Europeas de Referencia_ Un desafío integral ANSEDH junto con el resto de socios deFEDER, asistió el pasado 30 de enero de 2019 a las 09.30h a la jornada que tuvo lugar enel Salón de actos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Fuente: http://www.feder.es » Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por …Leer más
Santi Rodríguez a nuestro lado … La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más
Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más
Muchas gracias por hacernos visibles. El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más
«Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura» Hoy queremos hacernos eco de la implantación de este protocolo desde 2016 en la Comunidad de Extremadura (EXT), gracias a la extraordinaria labor de La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la …Leer más
A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado «Mírame a los ojos« el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más
ANSEDH no se perderá esta fabulosa etapa del III Camino de Cervantes, donde a la llegada estaremos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, en el Parking de Padel «Club Padel Soto Torrejón» (Avenida/ Jorge Oteiza, Nº3, frente al Hospital de Torrejón de Ardoz). Te contamos todo sobre esta etapa: …Leer más
Detalles de Evento Fecha: 10 junio, 2018 Lugar de encuentro: Palacio de Exposiciones y Congresos primera vuelta al mundo de Sanlúcar de Barrameda en Cádiz En este II Evento Solidario «Juntos por la investigación» podremos disfrutar de un maravilloso desfile de moda «La ropita de Mila«, un momento de magia y diversión de la mano del Mago …Leer más
El pasado 26 de Febrero, representantes de ANSEDH participaron en un acto, con Dª. María José Sánchez Rubio, la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, en la Universidad de Jaén, junto con otras asociaciones de enfermedades crónicas y discapacidades, donde la consejera explicó las tres leyes que se han …Leer más