La delegación de la Comunidad Valenciana participa en las XI Jornadas de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UJI (Universidad de Castellón) “Malalties rares: ciència, salut i persones”, celebradas los días 21 y 22 de abril. Óscar Catalán y Ruth Perales participaron en representación de ANSEDH (@asociacionansedh) y de AESCOV (@aescovasociacion), la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, de la que ambos son socios.
Oscar estuvo en el coloquio tras el visionado del documental “La vida en una gota”. Un debate moderado por Bárbara Congost, directora general de personas con discapacidad, con Amanda Pedrajas (M EF2C, @asociacionmef2c) y Mireya Carratalá (ASHUA, @ashua_spain). Oscar destacó la necesidad de seguir visibilizando el SED y sus comorbilidades para que el diagnóstico no sea un privilegio. También puso el foco en el peregrinaje y el sobrecoste que afrontan muchos pacientes.
Ruth formó parte de la mesa “Abordaje multidisciplinar e intervención en enfermedades raras”, junto a Abrahán Guirao (Conquistando Escalones, @conquistandoescalones), Ana Solsona (@ana_solsona), enfermera, Raquel Roque (@es_ensintonia), psicóloga, y Luisa Viñals, gestora de casos. Ruth explicó a un público formado por estudiantes sanitarios el impacto del SED y los SCV en la vida de los pacientes. Destacando el duelo que conlleva la pérdida de funcionalidad, el burnout que provoca la gestión de la enfermedad y la necesidad de una atención coordinada y especializada.
En paralelo, se instaló una mesa informativa en el hall de la facultad, atendida por Susana, Jose, Patricia, Lucía, Adela y Amparo, socios de ambas organizaciones.
Queremos agradecer a la organización que haya contado con nosotros, especialmente a Eladio Collado, decano de la facultad. Deseamos que este sea el primer paso de una fructífera relación entre la UJI y ANSEDH.
Más información
- Enlace oficial: https://www.uji.es/centres/fcs/base/estudiantat/jornades-salut/xijornades-salut/
- Enlace al programa del evento: https://ujiapps.uji.es/ade/rest/storage/PRVSWYBQSWDDWXFZSU3PI5KQ3DQHOPOU
- Universidad de Castellón: www.uji.es, @ujiuniversitat
- Facultat Ciències de la Salut Uji: https://www.uji.es/centres/fcs/ , @uji_fcs
- AESCOV: www.aescov.es, @aescovasociacion
- ASHUA: https://ashua.es, @ashua_spain
- MEF2C: https://www.asociacionmef2c.com/ , @asociacionmef2c
- Conquistando escalones: https://www.conquistandoescalones.org , @conquistandoescalones
- Ana Solsona: @ana_solsona
- Raquel Roque: @es_ensintonia
