Se escucha por primera vez a los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en el Congreso de los Diputados

El pasado 26 de noviembre de 2024, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) dio un paso importante al presentar ante diputados de Partido Popular de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, la realidad con la que conviven los pacientes afectados por esta enfermedad rara. La reunión se desarrolló en un ambiente de cordialidad y con gran interés por parte de los diputados Doña María del Mar Vázquez, portavoz de la comisión por el Partido Popular, y Don Bartolomé Madrid, quienes acogieron la presentación con atención y mostraron una disposición abierta para entender las necesidades planteadas.

Durante la sesión, Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH, fue la encargada de introducir a los presentes en la situación actual del Síndrome de Ehlers-Danlos en España. Explicó las dificultades que enfrentan los pacientes, desde la falta de diagnóstico temprano hasta la carencia de especialistas y protocolos específicos en el sistema de salud público. También presentó varias propuestas concretas que podrían implementarse para mejorar la atención médica y el apoyo social a los afectados. Entre ellas, destacó la importancia de formar a los profesionales sanitarios, establecer equipos multidisciplinares en los hospitales y reconocer el SED como una enfermedad discapacitante.

El doctor Antonio Bulbena, presidente del Comité Médico Asesor de ANSEDH, ofreció una explicación técnica detallada sobre la complejidad del SED, resolviendo las dudas planteadas. Su intervención ayudó a aclarar aspectos médicos relacionados con el diagnóstico, los síntomas multisistémicos y las complicaciones que afectan a los pacientes a lo largo de sus vidas.

Uno de los momentos más emotivos de la reunión fue el testimonio de Antonio Ortega, representante de ANSEDH en la zona rural, quien compartió su experiencia personal como paciente. Su relato, lleno de sinceridad y emoción, logró transmitir de manera directa el impacto que el SED tiene en la vida diaria de quienes lo padecen. Los diputados escucharon atentamente su intervención, mostrando empatía y comprensión hacia la realidad que Antonio describió.
La reunión concluyó con una nota esperanzadora. Los diputados manifestaron su compromiso de seguir estudiando las propuestas de ANSEDH y solicitaron material informativo adicional para evaluar la posibilidad de presentar una Proposición No de Ley que impulse estas demandas en la Comisión de Sanidad. Además, Bartolomé Madrid, miembro también de la Comisión de Discapacidad, expresó su intención de proponer el reconocimiento del SED como una enfermedad discapacitante, un paso que podría abrir nuevas puertas para mejorar el acceso a recursos y ayudas para los pacientes.

Este primer acercamiento al Congreso de los Diputados representa un avance importante para ANSEDH y para toda la comunidad de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque el camino será largo, el compromiso mostrado por los representantes políticos nos llena de ilusión y nos motiva a seguir trabajando para lograr el reconocimiento y la atención que merecemos.