La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) tuvo una importante participación en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D’Genes los días 22 y 23 de octubre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este congreso, con el lema “Diagnóstico temprano y avances en investigación: abriendo puertas a la esperanza”, se ha consolidado como un espacio de referencia para profesionales, asociaciones y familias afectadas por patologías poco frecuentes.
La presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, estuvo presente en el evento junto a la vicepresidenta, Inmaculada Guerrero, la secretaria, Inmaculada Hernández y Gladis Hernández, delegada de Canarias, que representaron a la asociación en distintas actividades del programa.
Uno de los momentos más emotivos del congreso fue el testimonio de Gladis Hernández Vidal, delegada de ANSEDH en Canarias y madre de Marco, un niño de 7 años diagnosticado con el síndrome de Ehlers-Danlos Vascular. Gladis compartió el largo camino que recorrieron hasta obtener un diagnóstico y destacó la relevancia del papel que desempeñan las asociaciones. En sus palabras, estas organizaciones «son camino de luz y esperanza» para las familias y pacientes, especialmente en aquellos aspectos donde las administraciones no llegan. Su intervención tocó temas fundamentales para los afectados, desde la búsqueda del diagnóstico hasta el apoyo emocional y social.
La secretaria de ANSEDH, Inmaculada Hernández Miras, también tuvo una participación destacada con su ponencia titulada “Hacia una educación inclusiva en las enfermedades raras”. Hernández Miras, maestra de Educación Especial y responsable de la comisión educativa de ANSEDH, presentó un modelo de buenas prácticas centrado en la inclusión de niños y jóvenes con síndrome de Ehlers-Danlos, extrapolable a otras enfermedades raras en el ámbito educativo. Su intervención despertó un gran interés entre los asistentes y fue reconocida como una propuesta de valor para avanzar hacia una educación más equitativa y adaptada a las necesidades de estos estudiantes.
Además de su participación institucional y educativa, el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tuvo una importante representación en el ámbito. En este espacio se presentaron un total de 24 pósters científicos, de los cuales tres fueron premiados. Entre los premiados destacó el segundo premio, obtenido por Sira García, con el póster titulado “Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): experiencia con los servicios sanitarios y sociosanitarios en España”. Asimismo, Sira García presentó otro póster titulado “Apoyo social percibido en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en España”, que también fue muy bien valorado por la comunidad científica.
Otro de los pósters fue el de Mari Carmen Andreu, titulado “Mujeres que viven con discapacidad y enfermedad rara: por la igualdad y la inclusión”, una investigación que pone de relieve la doble discriminación que sufren las mujeres con enfermedades raras y la necesidad de impulsar políticas inclusivas y de igualdad.
Además de los pósters, se aceptaron seis comunicaciones orales. Entre ellas, la presentada por Remedios Vélez fue especialmente destacada y señalada como una comunicación extraordinaria. Su trabajo, titulado “Opiniones, creencias y percepciones de los pacientes con SED en relación con su autoimagen”, exploró cómo las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos perciben su propia imagen corporal y cómo esto impacta en su bienestar emocional y social.
La presencia de ANSEDH y del síndrome de Ehlers-Danlos en estos ámbitos demuestra el compromiso por avanzar en la investigación y la difusión de conocimiento sobre esta patología, contribuyendo así a una mejor comprensión de las necesidades y desafíos que enfrentan las personas afectadas.
El XVII Congreso de Enfermedades Raras contó con la participación de profesionales de la salud, trabajadores sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y familiares.
La clausura del evento estuvo a cargo de Juan Carrión, presidente de D’Genes, y María Juliana Ballesta, presidenta del comité científico del congreso. Ambos agradecieron la participación activa de las asociaciones y destacaron la labor fundamental que desempeñan en el apoyo a las personas afectadas.
La presencia de ANSEDH en este congreso refuerza su compromiso con la concienciación, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos y otras enfermedades raras. Su participación no solo visibiliza estas patologías, sino que también impulsa la colaboración con otras entidades y profesionales para seguir avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.
Entrevistas:
Inmaculada Hernández Miras – Maestra de Educación Especial
Gladis Hernández Vidal – Testimonio
Vídeos del congreso
XVII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS – INAUGURACIÓN (Testimonio de Gladis Hernández)
7 HUMANIZACION Y BUENAS PRÁCTICAS EN LA ATENCIÓN AL COLECTIVO DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS (Ponencia de Inmaculada Hernández)
9 ENTREGA DE PREMIOS DE PÓSTERES Y COMUNICACIONES ORALES Y CLAUSURA
