La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario.

La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo técnico en Trabajo Social. 

¿Cuáles son sus objetivos?

• Atender y acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por una enfermedad rara, registrando su demanda.
• Asesorar a profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
• Facilitar el contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
• Favorecer la relación entre personas afectadas por la misma patología.
• Promover actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.

Ubicación

En la Consejería de Sanidad, Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria; Servicio de Participación y Atención Ciudadana.
Avda. de Francia nº 4, Torre II, Planta  Primera. Toledo  45071.

Contacto

Teléfonos: 648 58 65 83// 925  389 232
Correo electrónico: enfermedadesraras@jccm.es

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