El pasado martes 9 de enero, la Junta Directiva de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) mantuvo la primera reunión del año y delineó una ambiciosa agenda para este 2024.
Durante la reunión, se planificaron estratégicamente eventos clave que marcarán el calendario anual. Entre ellos, se destacan cuatro fechas fundamentales: el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, la Asamblea de socios en el mes de abril, el Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos el 15 de mayo, y el próximo Congreso dedicado al SED, programado para los días 15 y 16 de noviembre. Estas fechas servirán como puntos de encuentro para los miembros de la asociación y como plataformas para la concienciación y el intercambio de conocimientos.
La Junta Directiva también estableció como prioridad fundamental la formación continua de los profesionales sanitarios, para lo que está preparando el material necesario. Se pretenden implementar talleres de terapia ocupacional, así como continuar con los Grupos de Ayuda Mutua, reconociéndolos como pilares importantes para el apoyo emocional, ya que se comparten experiencias entre los afectados.
En el ámbito de la investigación, ANSEDH reafirmó su compromiso de respaldar proyectos que contribuyan al avance del conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo.
Con un enfoque renovado y la colaboración fundamental de sus delegadas y voluntarios, ANSEDH se embarca en un año lleno de oportunidades. La asociación aspira a seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo.
Gracias Junta, que buen equipo y trabajazo hacéis.
Encantada y agradecida siempre!!!
Gracias a ti de parte de las personas que forman parte de la junta de ANSEDH.
La asociación no avanza solo por el trabajo de la junta, sino también por el de toda la gente que se implica, como hacéis las socias y los socios.