El pasado 9 de Enero, la presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, y las delegadas territoriales, Mariangeles Docampo y Marga Peralta, asistieron al webinar “Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España”, donde se presentó el estudio con el mismo nombre, que incide sobre el acceso y la satisfacción del paciente en distintos aspectos sobre la terapia psicológica recibida en el país. El estudio, que realizan conjuntamente FEDER y la Fundación Sant Joan de Déu con su plataforma Share4Rare, consta de un cuestionario con preguntas sobre la terapia recomendada o prescrita : tipo, lugar de realización, la autonomía o dependencia, la cobertura económica. También cuenta con cuestiones relativas a la detección de necesidades no cubiertas, de beneficios y las aportaciones positivas para el paciente y su entorno. 

La sesión empezó con la intervención de Mauro Rosatti, presidente de la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y vocal de FEDER, Federación Española De Enfermedades Raras. El señor Rosatti explicó qué es y a que se dedica la federación, haciendo hincapié en las prioridades principales que persiguen.

A continuación habló Javier Fajardo, Técnico del Área Investigación y Conocimiento de FEDER, explicando el papel que ha tenido la asociación en el estudio, que ha sido :

• • Estructural
  • De contenido
  • De difusión

La tercera ponente fue Laura González, Psicóloga Clínica del Área de Salud Mental, Hospital Sant Joan de Déu. Su charla se centró en la importancia de la salud mental en enfermedad minoritarias, siendo la gran olvidada, ya que se vive un duelo sin duelo debido a las pérdidas que implica la afectación.

Todo paciente afectado por una enfermedad rara, al igual que sus familiares, pasa por una serie de fases. Estas fases aparecen de distintas formas y en diferentes momentos, y siempre son emociones adaptativas. El problema surge cuando se prolongan o son muy intensas, entonces debe valorarse la intervención psicológica. Las fases son:

• • Negación y shock
  • Ira
  • Negociación
  • Depresión
  • Aceptación

Según un estudio, estos pacientes y familiares muestran los siguientes problemas relacionados con la salud mental: 

Estos pacientes cuentan la odisea diagnóstica, siendo el momento más difícil. Pero con el diagnostico no se acaba todo, ya que la gran mayoría no tiene un tratamiento específico. Así, a partir de todos estos datos se pueden enumerar las principales necesidades de este tipo de pacientes:

• • Abordaje centrado en familia sobre todo en pacientes pediátricos
  • Ayuda para manejar la incertidumbre
  • Recibir apoyo psicológico
  • Abordaje Multidisciplinar

Para acabar, la ponente explicó la importancia de la incorporación de la salud mental en el equipo multidisciplinar, que debería estar disponible durante todo el proceso (búsqueda de diagnóstico, diagnóstico y cronicidad). Y, en el caso de no ser posible, los médicos deberían prestar atención a los posibles problemas psicológicos de sus pacientes. En el caso del hospital Sant Joan de Déu se cuenta con una Unidad de Interconsulta y Enlace. Esta unidad sirve de puente entre las especialidades de salud física y salud mental, y su labor consiste en coordinar ambas especialidades, así como hacer un cribado, estando siempre disponible para los pacientes y sus familias. 

Amparo, madre de tres niños con ataxia, participó también en el webinar ilustrando el trabajo de esta Unidad de Interconsulta y Enlace con su experiencia: desde la búsqueda de diagnóstico, en el mismo diagnóstico, en el paso por la adolescencia,… con los profesionales de este servicio siempre disponibles tanto para los niños como para ella.

Para acabar el webinar, Helena Martínez, gestora de la plataforma Share4Rare de la Fundació Sant Joan de Déu, fue la encargada de presentar el cuestionario «Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España» y el funcionamiento de la plataforma de Share4Rare.

1. Acceder a la página web de Share4Rare, https://www.share4rare.org/es.
2. Ir al desplegable Enfermedades raras > Proyectos de investigación.
3. Hacer click sobre el proyecto «Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España».
4. Una vez dentro confirmar y aceptar para entrar en el estudio, donde se explicará en qué consiste.
5. Aceptar para entrar en el cuestionario y elegir si se contesta como paciente o cuidador y/o respondo en nombre del paciente.

El webinar terminó con la explicación del cometido de Share4rare como comunidad donde se realizan estudios sobre enfermedades raras, así como una comunidad de apoyo.