Lulu.
Queremos agradecer a Fernando Ruso y a Pepe Barahona, periodistas del periódico El Español, la rigurosidad, profesionalidad y sensibilidad que han demostrado en la realización del reportaje sobre el síndrome de Ehlers Danlos e hiperlaxitud. Con el título El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica hablan de la historia de varios miembros de nuestra asociación afectados por la enfermedad, a los que queremos felicitar por su fuerza y valentía al atreverse a compartir parte de su intimidad públicamente, y que han hecho posible la elaboración del mismo. Finalmente, queremos darle las gracias al Dr. Alejandro Muñoz, reumatólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y experto en enfermedades sistémicas o conectivopatías, por su participación y especialmente por su colaboración e implicación con nuestra asociación.
El reportaje narra la historia de Lulu, sevillana de 19 años, que a la espera de pruebas genéticas que determinen qué tipo de SED padece, podría ser un Clásico o un Tipo III, sufre continuas luxaciones y se queja de que siempre la han tachado de hipocondríaca. Por su parte, María, sevillana de 32, cuenta cómo fue su experiencia hasta llegar a conocer que padecía el tipo más peligroso, el Vascular. También compartió sus miedos, ya que está decidida a ser madre, aunque es consciente de que podría poner en riesgo su vida.
Nuestra presidenta, Josefa López Peñalver, también ha sido entrevistada y contó que la primera vez que oyó hablar de la enfermedad fue cuando diagnosticaron de Tipo Vascular a su hijo Jesús, con 17 años, después de un sinfín de operaciones y complicaciones. A partir de ese momento empezó su lucha por conocer y divulgar una patología que también le afecta a ella y a su hija, Cristina. Así mismo, relata el terror que le produce pensar en el futuro incierto de la vida de su hijo.
Del mismo modo, Inmaculada Casal Pérez, vicepresidenta de la asociación, contó que en su caso, aunque sufría de continuos dolores, fue diagnosticada de fibromialgia, pero al descubrir que su hija María padecía SED Vascular, empezó a sospechar que ella, así como sus otros hijos, Rocío y Vicente, también podrían estar afectados, y desde entonces se dedica a trabajar para la asociación. Destaca la importancia de informar a los médicos, ya que al ser una enfermedad de baja prevalencia, es desconocida para ellos y en muchas ocasiones no saben cómo actuar.
El Dr. Muñoz explica en qué consiste la enfermedad y los peligros que corren aquellos que la padecen. También afirma que los enfermos de Ehlers Danlos se encuentran desamparados debido a las dificultades con las que se encuentran a la hora de obtener un diagnóstico, así como a la falta de un tratamiento adecuado.
Muchas gracias a todos los que habéis colaborado para hacer posible este reportaje, que va a ayudar a divulgar el síndrome de Ehlers Danlos y la hiperlaxitud.
Estupendo reportaje de mis compañeras de Ehlers Danlos, es necesario que entre todos consigamos una mayor difusión para esta gran desconocida pero terrible enfermedad.
Hay muchísimos casos sin diagnosticar por ignorancia de sus sintomas, porque como bien dice Lulu en el vídeo nadie une todos los sintomas para ver que es un pedazo de sindrome multisistemico que requiere de una gran visión holística por parte de los profesionales que no están preparados porque no existe ni un solo equipo especializado en toda España que se encargue de nosotr@s, por ello luchamos, porque somos muchos más que esos 70 diagnosticados en España y buscamos un centro de referencia que pueda llegar a luchar como lo hicieron nuestra Josefa Lopez Peñalver e Inmaculada Casal Pérez y tantos otros que nos apoyan sin descanso desde nuestra Asociación de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud.
Existe además correlación del sindrome de Ehlers Danlos con otras enfermedades más comunes como la Hiperlaxitud articular, Fibromialgias, Autismos, TDAH´s, Dislexias, Epilepsias, y otros trastornos, por eso nos interesa a tod@s conocer esta enfermedad.
Muchísimas gracias por vuestro apoyo!
Gracias al diario por hacer el reportaje. Ésta, como todas las enfermedades raras, sufre el desconocimiento tanto de médicos como del público en general.
Siempre es bueno que se le de difusión.
Las personas que la sufren se sienten abandonadas, incomprendidas y faltas de apoyo. La existencia de asociaciones como Avasehlos y de reportajes como éste ayudan a sentirse mejor y más acompañado.