El pasado martes 14 de noviembre, María Ángeles Díaz y Eva Collado, presidenta y vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), se reunieron con representantes de la Facultad de Fisioterapia de la Escuela Universitaria Gimbernat en Sant Cugat (Barcelona), adscrita a la Universitat Autònoma de Barcelona. El Dr. Jordi Esquirol, Coordinador de Investigación de la Escuela de Fisioterapia y la Dra. Aroa Casado, profesora del Máster Universitario en Fisioterapia, recibieron a las miembros de la junta directiva de ANSEDH para explorar formas de colaboración entre nuestra asociación y la universidad.
La Dra. Aroa Casado es una de las investigadoras principales del estudio “ Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades minoritarias ”, del cual os hablamos en la noticia: ANSEDH participa en la I Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras «Juntas, Menos Raras»
Durante la reunión, se concretó la intención de firmar un convenio entre ambas partes para fomentar la investigación sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) desde el campo de la fisioterapia. Además, se exploraron oportunidades para la formación de futuros fisioterapeutas y enfermeros, de forma que puedan especializarse en estas patologías poco comunes, pero de gran impacto sanitario y social.
La reunión fue descrita como muy satisfactoria «por ambas partes, destacando la predisposición y el interés demostrado por el Dr. Esquirol y la Dra. Casado hacia el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo. La amabilidad exquisita con la que se llevó a cabo la reunión enfatiza el compromiso compartido de comprender y abordar mejor el SED y el TEH.
ANSEDH expresó su agradecimiento por encontrar en la E.U. Gimbernat a profesionales tan dispuestos a colaborar en la investigación y la formación de nuestras patologías en el campo de la fisioterapia.
La fisioterapia es una parte fundamental del tratamiento de nuestros afectados a lo largo de toda su vida, aunque lamentablemente aún predomina el desconocimiento del SED y del TEH entre sus profesionales, y escasea la investigación en esta especialidad.
La gran apuesta de la E.U. Gimbernat en investigación de la rehabilitación y el ejercicio adaptado para los afectados por SED y TEH será pionera en nuestro país, y abrirá nuevos caminos para progresar en su conocimiento, que revertirán positivamente a la hora de ponerlo en práctica con los afectados, aumentando así su calidad de vida.
La futura firma de este convenio representa además un avance significativo en la colaboración entre nuestra asociación y la comunidad académica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellos que enfrentan enfermedades minoritarias y complejas como son el SED y el TEH.
Estamos muy emocionadas de esta oportunidad de colaboración entre ANSEDH y la Escuela Universitaria Gimbernat. Esperamos poder formalizarla en la forma de convenio lo antes posible para iniciar cuanto antes la investigación y el abordaje de la fisioterapia para las personas afectadas por SED y TEH.
