El pasado 26 de octubre tuvo lugar en la Universitat de Barcelona la I Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras, enmarcada en el proyecto de investigación y participación ciudadana “Juntas, menos raras”. Nuestra vicepresidenta Eva Collado asistió al evento y participó dando a conocer el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro Hiperlaxo, así como la labor de ANSEDH.
Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH.
“Juntas, menos raras” es un proyecto de ciencia ciudadana para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras, promoviendo la investigación científica, la inclusión y la comprensión de la sociedad. Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona, está organizado por la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona (UB) con la colaboración de la AST Asociación Síndrome de Turner de Catalunya y la Cátedra de Enfermedades Raras de la propia Universitat de Barcelona.
El objetivo principal de la Jornada fue crear un espacio donde las familias y las asociaciones de enfermedades minoritarias pudieran conocerse, compartir experiencias y divulgar sobre sus patologías, así como incluir a dichas familias y asociaciones en la investigación.
La Jornada se dividió en 2 partes. La primera consistió en la explicación del proyecto ‘Juntas, menos raras’, que se estructura en 3 ejes.
El primero, y gran pilar de la Jornada, es la investigación científica. Se presentó el proyecto de investigación ‘Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades minoritarias’, cuyo objetivo es disminuir el tiempo de diagnóstico y hacer que este sea más eficaz. Este proyecto está liderado por las doctoras Neus Martínez-Abadías y Aroa Casado.
El segundo, la integración de comunidades y creación de redes entre asociaciones de pacientes, investigadores y clínicos. Y el tercero, la inclusión de las enfermedades minoritarias en la sociedad a través de la difusión, la visibilización y la divulgación científica, junto con la creación de redes de apoyo.
Las doctoras Neus Martínez-Abadías (izquierda) y Aroa Casado (derecha) presentando ‘Juntas, menos raras’.
La segunda parte consistió en presentaciones de enfermedades minoritarias llevadas a cabo por las asociaciones de pacientes. Un total de 14 asociaciones participamos en esta ronda de presentaciones, que quedaron grabadas en video. Tuvimos la oportunidad de divulgar sobre nuestra patología, conocer el resto, encontrar puntos en común y aprender de la actividad asociativa de los compañeros.
En paralelo a ambas partes, a lo largo de toda la Jornada se estuvieron tomando datos de los participantes en el estudio de biomarcadores faciales.
Agradecemos enormemente a la Facultad de Biología de la UB y a la Asociación Síndrome de Turner su invitación y les felicitamos por el éxito de sus I Jornadas, que dieron visibilidad a las enfermedades raras y a su investigación.
Para ANSEDH ha sido una gran oportunidad de conocer el proyecto de investigación sobre biomarcadores faciales en profundidad, explorar sus posibilidades para nuestra comunidad de afectados y entablar relación con la Facultad de Biología. Además, fue muy enriquecedor poder interactuar con compañeros otras asociaciones. Realmente, nos sentimos como en casa y fue el perfecto ejemplo de que ‘Juntas, menos raras’.
Más información sobre el proyecto, en el siguiente vídeo: Juntes menys rares – YouTube
