Marcha solidaria por las enfermedades raras en Jerez

El pasado 21 de febrero se realizó una marcha solidaria por el centro de Jerez con la participación de nuestra asociación y otras asociaciones de enfermedades raras.

En el evento participaron unas 300 personas entre ellas el delegado de Deportes y Salud y otros representantes de distintas instituciones. Bajo el lema ´no somos raros, ni somos invisibles´ y otros relacionados con las necesidades en todos los ámbitos que tienen los afectados de enfermedades raras y sus familias, se han recorrido las calles hasta la puerta del ayuntamiento, donde se ha leído el manifiesto por parte de la vicepresidenta de UNIPER.

Hoy estoy aquí para hablar de algo que llaman raro.
Pero no hay nada raro en el miedo.
No hay nada raro en el dolor.
No hay nada raro en levantarse cada día sin saber cómo va a responder tu propio
cuerpo.
Lo que sí es raro… es sentirse invisible.
Invisible cuando el diagnóstico tarda años.
Invisible cuando no hay tratamiento.
Invisible cuando tienes que explicar una y otra vez algo que nadie ve, pero que tú
sientes cada segundo.
Las enfermedades raras no son raras para quienes las vivimos. Son nuestra vida.
Son nuestras renuncias. Son nuestras luchas en silencio.
Pero también son nuestra fuerza.
Porque hemos aprendido a resistir.
A seguir adelante incluso cuando el camino es incierto.
A encontrar esperanza donde otros solo ven estadísticas.
Hoy no pedimos compasión. Pedimos compromiso.
Compromiso con la investigación.
Compromiso con el diagnóstico temprano.
Compromiso con una vida digna.
Queremos dejar de ser invisibles.
Queremos ser escuchados.
Queremos ser comprendidos.