Karleana Semprún Galué, psicóloga, psicopedagoga y especialista en Metodología de la Investigación, colabora con ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. Podéis seguir su blog Madurez Escolar, que es «un espacio para compartir información sobre las habilidades, capacidades y potencialidades de los niños que lo hacen exitoso en su escuela».
Semprún, afectada por el SED tipo III, dice en Madurez Escolar que debemos unirnos «para hacer que la voz de las Enfermedades Raras se oiga». Destaca la importancia que tiene el tema de la divulgación en las enfermedades poco frecuentes ya que genera muchas dudas y angustias tanto en el paciente como en la familia, por que hay que acompañarlos en todo el proceso. Respecto al tratamiento, cree que debe orientarse a «desarrollar el máximo de las capacidades del niño, para que disfrute de una forma efectiva la interacción con su entorno» y que es conveniente que no se entienda la patología «como una limitación sino como un compromiso de conocer nuestras potencialidades y hacer algo por nosotros mismos y por las generaciones futuras, que les tocará convivir con una enfermedad poco frecuente al igual que los que hoy estamos afectados».
Desde su propia experiencia personal y como psicóloga clínica infantil propone un Modelo de Evaluación, diagnóstico e intervención en Madurez Escolar Integral (MEI) que arrope a todos los niños que van a la escuela, incluyendo a los que tengan alguna discapacidad o enfermedad poco frecuente. En estos casos, como «se requiere de ajustes curriculares y especificidades en la atención propia de cada enfermedad», es necesario conocer las patologías que padecen, para potenciar las áreas necesarias en cada caso concreto. Respecto al Síndrome de Ehlers-Danlos dice que hay que aplicar algunos ajustes que permitan al niño el desempeño exitoso de sus habilidades motoras, que pueden encontrarse por debajo de lo esperado.
Destaca la importancia de atender las emociones de los pacientes y de los familiares. Su labor consiste en participar de los procesos académicos, sociales y personales de los niños, junto a sus familiares y la escuela.
Karleana Semprún Galué, psicólogo, psicopedagoga y especialista en Metodología de la Investigación. Es coordinadora de la Línea de Investigación en Madurez escolar de la universidad Rafael Urdaneta (Venezuela) y autora del libro Madurez Escolar Integral… el estado del arte y del instrumento de evaluación psicológica escolar «MEI». Actualmente es profesora universitaria de las cátedras Evaluación Psicológica y Psicología Clínica Infantil. Trabaja en la consulta clínica de psicología infantil específicamente en el tratamiento de las dificultades del aprendizaje y conductuales, así como Entrenamiento a Padres e inclusión y seguimiento dentro del aula regular de niños con discapacidad cognitiva, motora, con autismo, TDAH y EE.RR. Comparte sus experiencias profesionales y de investigación en su blog Madurez Escolar.
