La semana del 17 al 22 de junio tuvo lugar la Conferencia Global Virtual 2024 de la Marfan Foundation, a la que asistieron algunas socias de ANSEDH. El programa contó con ponencias sobre Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos vascular y condiciones relacionadas. 

A continuación tenéis una lista de las ponencias sobre Ehlers-Danlos vascular que hubo en la conferencia (junto con el vídeo correspondiente en el caso de estar disponible):

• Actualización del ensayo ARCADE de Francia
  El doctor Xavier Jeunemaitre habló sobre el ensayo de bloqueo del receptor de angiotensina II en el SED vascular  (ARCADE), un ensayo aleatorizado, multicéntrico, doble ciego, controlado con placebo, que investiga la adición de un bloqueador de angiotensina (irbesartán) al celiprolol.
• Actualización del ensayo de celiprolol en EE.UU.
  Adrian Quartel hizo una actualización sobre un ensayo clínico de fase 3 que investiga la eficacia y seguridad del celiprolol para personas con VEDS realizado por Zevra Therapeutics (anteriormente Acer Therapeutics). 

• Conceptos básicos de genética y gestión de SED vascular
  Ponencia orientada a ayudar a los recién diagnosticados a comprender el panorama general y aprender como cuidarse de manera consciente. Se revisaron los puntos clave del diagnóstico y manejo del SED vascular, que involucran todos los sistemas del cuerpo.

 

• Problemas pulmonares y su gestión médica en SED vascular
  Ponencia en la que se hablo de los desafíos pulmonares asociados al Ehlers-Danlos vascular y las complejidades del manejo de las complicaciones pulmonares. 

 

 

Además de estas ponencias, podéis ver las dedicadas a Marfan y LDS, y las que están relacionadas con los tres síndromes en la lista de youtube de la conferencia