Montse Sonsona, nuestra delegada en Aragón, asistió el pasado día 15 de Febrero, junto con otros 9 representantes de asociaciones de enfermedades minoritarias unidas bajo el paraguas de PERA , al encuentro en Zaragoza con algunos miembros del Gobierno de Aragón: Natalia Chueca, consejera de Servicios Públicos y candidata por el PP a la alcaldía de Zaragoza; Ángel Lorén Villa, consejero de Acción Social y Familia; y con Alfonso Mendoza Trell, concejal delegado de Personal y concejal delegado de Bomberos.
En la reunión, los representantes de las distintas asociaciones dieron voz a los pacientes y sus necesidades, solicitando mejoras relevantes para su calidad de vida. También se hizo hincapié en las necesidades comunes a todas las enfermedades minoritarias: la divulgación, el diagnóstico precoz, un entorno urbano accesible y blindar nuestro sistema público de salud de calidad.
Por su parte, Montse manifestó la situación concreta de las afectadas del síndrome de Ehlers Danlos, como las dificultades para poderse alimentar debido a las alteraciones del colágeno en el sistema gastrointestinal, o sus retos a la hora de enfrentarse a un espacio urbano hostil por culpa de la hiperlaxitud y la disautonomía.
En ANSEDH esperamos que este encuentro haya servido para impulsar las medidas solicitadas por las asociaciones y que tanto mejorarían la vida de los pacientes de enfermedades minoritarias.
Asociaciones presentes en la reunión:
- PERA
- ASIC
- Asociación aragonesa de retina
- ARAELA
- APSATUR Aragón
- ASMES
- ALDA
- AEMC
- Asociación aragonesa de fibrosis quística
- ASENARCO
- ANSEDH
