Nuestra delegada en Aragón, Montse Sonsona, asistió el pasado día 16 de febrero al encuentro de las asociaciones de enfermedades minoritarias, unidas a través de PERA, con FEDER, con el objetivo de hacer frente común para mejorar la atención sanitaria para este colectivo en la comunidad autónoma.
Juan Carrión, presidente de FEDER, expuso datos sobre la realidad de las enfermedades minoritarias en Aragón. Los representantes de cada asociación y miembros de PERA compartieron sus experiencias e inquietudes, y ambas partes acordaron trabajar conjuntamente en actuaciones necesarias en el ámbito sanitario en Aragón.
Los retos y objetivos fijados y acordados fueron:
- Potenciar el registro regional y nacional de pacientes, para impulsar a su vez la investigación.
- Establecer protocolos de derivación dentro y fuera de la comunidad, y a los CSUR.
- Aplicar el nuevo baremo para la valoración del grado de discapacidad 2022 y acelerar su valoración en casos urgentes.
- Promover la comunicación e intercambio de datos entre los distintos hospitales y especialistas
- Promover la comunicación con las asociaciones de pacientes, e incluirlas en la toma de decisiones en temas que les afectan.
FEDER y PERA se despidieron con el compromiso de seguir trabajando unidos para mejorar la situación en Aragón. Estamos seguras de que esta alianza entre asociaciones de pacientes será muy fructífera y repercutirá en mejoras para los afectados de enfermedades minoritarias en la comunidad autónoma.
Todos unidos seremos más fuertes!
Asociaciones presentes:
- PERA, Asociación de Enfermedades Raras de Aragón
- ASIC, Asociación Española de Ictiosis
- Asociación aragonesa de retina
- ARAELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón
- FQ, Asociación aragonesa de fibrosis quística
- PKU y OTM, Asociación Aragonesa de Trastornos Metabólicos
- ASMES, Asociación de Síndrome de Meniere España
- AEMC, Asociación de Malformaciones Craneo-Cervicales -y Chiari-
- ALDA, Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón
- ASENARCO, Asociación Española de Enfermos del Sueño
- APSATUR, Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón
- HHT, Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica o Síndrome de Rendu-Osler-Weber
- ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón
- ANSEDH, Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, delegación de Aragón
