El Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido este 26 de febrero el Acto Autonómico de Enfermedades Raras en Murcia, un evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La jornada ha contado con la presencia de María Ángeles Díaz Lozano, presidenta de ANSEDH, quien ha destacado la emotividad del acto y la excelente organización del mismo. 

 

El evento ha sido inaugurado por los consejeros de Salud y Política Social, Juan José Pedreño y Conchita Ruiz, respectivamente, junto con el gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Durante el acto, se han escuchado testimonios reales y reivindicativos que han puesto de manifiesto las necesidades urgentes de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, y el miembro de la Junta Directiva, David Sánchez, han estado presentes en esta jornada, subrayando la importancia de continuar impulsando políticas de apoyo y concienciación sobre estas patologías.

Además, se han entregado los premios FEDER al Centro de Bioquímica y al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca por su 50 aniversario. También se ha realizado un emotivo homenaje a los familiares de cuatro personas que han fallecido a causa de enfermedades raras, reconociendo su lucha y legado.

La jornada ha sido un espacio de encuentro y reflexión donde se ha puesto de manifiesto la importancia de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.