La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia habla del caso de su hijo Jesús, que padece Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Vascular, y de la necesidad de apoyar la investigación del SED para evitar retrasos en su diagnóstico y encontrar tratamientos eficaces.
En el artículo titulado: Las cicatrices de un cuerpo de cristal, Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, advierte de que el SED es considerado una Enfermedad Rara, por lo que se da el caso de que hay personas que lo padecen pero no lo saben porque no están diagnosticadas.
Asimismo, insiste en la necesidad de crear unidades de Angiología y Cirugía Vascular como la del Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia, para que atiendan a los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos.
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