Parte de la junta directiva de ANSEDH ( Mª Ángeles Díaz – Presidenta, Inmaculada Guerrero – Vicepresidenta e Inmaculada Hernández – Secretaria), acudió el pasado 5 de abril a la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Leire González Díaz», en la localidad de Cartagena.
El acto fue especialmente emotivo, y estuvieron presentes la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Concepción Ruiz Caballero; la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo; el Director General de Salud, y el presidente de FEDER y D’genes, Juan Carrión. Especial mención tenemos que hacer al discurso de Leire, perteneciente a ANSEDH.
Sus palabras, dirigidas a las más de 150 personas que allí estaban, les hicieron acercarse a la realidad diaria de los niños, jóvenes y adultos que conviven con Síndrome de Ehlers-Danlos. También pidió que el nuevo centro fuera más que un edificio, deseó que se convirtiera en un símbolo de unión y esperanza para aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Para finalizar, Leire se dirigió a su madre, nuestra presidenta, Mari Ángeles Díaz, «la mano que siempre tiene a su lado y que no desfallece».
Enhorabuena a toda la familia de D’genes y, en especial, a Leire y a su familia: Óscar, Erica y Mari Ángeles.
