Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras. ANSEDH demanda un trato igualitario en esta jornada organizada por el CREER

La Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) presentó dos ponencias en la III Jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras realizada el pasado 11 de junio en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos. Nuestras compañeras Marga Peralta (vicepresidenta de ANSEDH y delegada en Baleares) y Yolanda Arruabarrena (delegada de la zona norte) dejaron patente el desconocimiento, la falta de formación e investigación, el infradiagnóstico, el cuestionamiento por parte de los sistemas asistenciales y el el abandono que sufren las pacientes con Ehlers-Danlos y Síndromes Compresivos Vasculares, enfermedades mayoritariamente femeninas y muy incapacitantes.

Marga Peralta se centró en la discriminación por género en estas enfermedades y la desigualdad en la atención. Nuestra compañera presentó en el CREER la guía de violencia de género presentada el pasado 8 de marzo, redactada por la psicóloga Salud Grisalvo, y la web «Mujer y Enfermedades Raras. Tu salud, tu voz y tu bienestar importan», integrada dentro de la web de ANSEDH. Esta guía está a vuestra disposición en nuestra página web de la asociación.

Yolanda Arruabarrena completó las intervenciones compartiendo su testimonio propio como paciente de Ehlers-Danlos y Síndromes Compresivos Vasculares y el testimonio de otras compañeras, experiencias todas ellas que dejaban patente una discriminación en el trato médico de nuestras enfermedades raras.

La jornada tuvo un carácter continuista ya iniciado con las dos jornadas anteriores, todas ellas organizadas por el CREER, y en las que ya participó ANSEDH. Durante el acto se consiguió contextualizar la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Se planteó la necesidad de reconocer los derechos y la igualdad de género como eje central para atender y proteger a las personas con diagnóstico de EERR y su entorno. Se abordó la situación de mujeres con enfermedades raras y discapacidad y se presentaron recursos e instrumentos en el ámbito de la atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia.

Participaron igualmente Doña Cristina de Blas perteneciente a la subdirección General de Gestión del Imserso; Don Álvaro Pérez Yela , responsable de la Unidad de Violencia de Género sobre la Mujer en la Subdelegación del Gobierno de Burgos; Y Doña Rocío García, coordinadora de la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS).

ANSEDH quiere agradecer al CREER la invitación a esta jornada y destacar la calidad de las ponencias. En breve, podréis encontrar la grabación en vídeo de toda la jornada en el canal de YouTube del CREER, al igual que las ponencias anteriores.