El pasado 25 de abril, la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) se sumó a la «II Jornada sobre Género, Discapacidad y Enfermedades Raras» celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos.
Bajo el lema de visibilizar la realidad y el día a día de las mujeres con discapacidad y diagnóstico de enfermedades raras y sus familias, la presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, representó a la asociación con una charla titulada «Mujeres que viven con discapacidad y enfermedad rara: Por la igualdad y la inclusión». Su intervención destacó la importancia de abordar estas realidades desde una perspectiva inclusiva y equitativa.
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ANSEDH UNA ASOCIACIÓN FORMADA MAYORITARIAMENTE POR MUJERES.
Se fundó en el año 2012
Fines: dar apoyo, representar y garantizar una asistencia de calidad a los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo y a sus familias.
376 socios numerarios: 337 mujeres y 39 hombres
95% han sido derivadas al psiquiatra, acusándolas de trastornos conversivos y simulación, sin estudiar sus problemas orgánicos, más que evidentes.
Autocuidados y calidad de Vida» width=»300″ height=»168″> 
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DISCRIMINACIÓN DE GÉNERO Y DISCAPACIDAD EN ENFERMEDADES RARAS
Los estereotipos de género perpetúan la discriminación, relegando a las mujeres a roles de cuidadoras y excluyéndolas de oportunidades profesionales y
sociales.
Hay barreras estructurales que
perpetúan la discriminación y que son el resultado de un sistema arraigado de desigualdad.
Unir discriminación de género, discapacidad y enfermedades raras aumenta las dificultades.
Sólo si trabajamos hacia una sociedad más inclusiva y equitativa, garantizaremos que todas las mujeres, independientemente de su condición física o de salud, alcancen su pleno potencial.
Autocuidados y calidad de Vida
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Las jornadas tuvieron como objetivo principal dar a conocer el contexto actual respecto a la perspectiva de género y las variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Además, se elaboraron acciones concretas para proteger la salud y promover el bienestar de este colectivo, así como para identificar y utilizar los recursos disponibles en el ámbito de la atención a mujeres con discapacidad.
La presidenta de ANSEDH no estuvo sola en este evento de relevancia. Fue acompañada por otras mujeres como la directora del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), una abogada experta en derechos de las personas con discapacidad, la subdirectora general de programas del Instituto de las Mujeres, miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representantes de la ONCE y la jefa de la Unidad de Violencia sobre la Mujer de la Subdelegación del Gobierno de Burgos.
Las jornadas resultaron ser un espacio de encuentro y aprendizaje mutuo, enriqueciendo el debate y fortaleciendo los lazos entre las diferentes entidades involucradas en la atención a personas con enfermedades raras y discapacidad.
ANSEDH agradece al CREER la organización de estas jornadas, destacando su importancia para la difusión de información relevante y el fortalecimiento de una red de apoyo a las personas con discapacidad y enfermedades raras.
Próximamente se facilitará el acceso a los videos generados durante estas jornadas.
