I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.

 

Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática psicoeducativa, sanitaria y familiar de los niños y jóvenes con enfermedades raras desde la perspectiva de la Pedagogía Hospitalaria. Este congreso es una actividad que se enmarca dentro del proyecto de investigación: Soluciones educativas para la mejora de la calidad de vida del niño con una enfermedad rara desde una intervención innovadora y transdisciplinar (EDU2016-79402-R) del Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación, de la Universitat de Les Illes Balears. El programa estuvo formado por diferentes conferencias y talleres, orientados sobre todo a familias y a profesionales de la psicología y la educación. Entre los ponentes, cabe destacar la presencia del Dr.Jordi Rosell Andreo, jefe de Genética de Son Espases, que habló sobre el diagnóstico genético implantacional. Otros temas tratados fueron, por ejemplo, los programas de inclusión en aulas hospitalarias o la problemática de niños con hermanos afectados por una enfermedad rara.

Un pensamiento en “I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

  1. Hola. Tengo tres hijos, y tanto ellos como yo estamos afectados genéticamente, se supone que no era nada detectable…. y durante un año hemos esperado citación,nos han estado mareando comentando que no sabían qué era, haciendo analíticas, pero sólo investigaron de uno de los niños y yo, ya que se supone que yo era la que lo había trasmitido a mis hijos…y terminamos sin diagnóstico final. En un principio el Dr. especializado en Genética : nos dijo que era algo genético pero sin financiación ni fondos de investigación no podían hacer gran cosa, tras todo el proceso, me informaron por carta, ni siquiera me dieron cita con el especialista, que no sabían qué era la mutación genética, pero que afectaba al colágeno, hiperelasticidad…. igual a todos los síntomas que yo les había indicado que padecíamos.
    Por circunstancias de la vida, pedí una copia del Historial en el hospital de uno de mis hijos y mi sorpresa fué que incluia un Informe del genético en el que constaba que padecía Ehlers-Danlos.
    Si esta es la metodología de trabajo de los especialistas, si ellos mismos te dan largas, no explican ni se involucran en los problemas de salud de los ciudadanos, no informan de qué enfermedades padeces ni qué puedes hacer para evitar situaciones comprometidas para la salud de los afectados y después se van a los Congresos estos Profesionales a dar su opinión y sus estudios sin haber contado la verdad- enfermedad que padecen sus enfermos- clientes, creo que hay un grave y serio problema en nuestro Sistema Sanitario.
    Pienso:
    ¿Qué hacen con este silencio informativo: ahorrar en tratamiento, seguimiento de los pacientes, investigación de más casos, falsificar números de casos detectados?
    De cualquiera de las maneras mis hijos están sin seguimiento, tratamiento y sin aparecer con una etiqueta médica para sus padecimientos que se van agravando o apareciendo otros síntomas nuevos que no son controlados por nadie ya que no tienen diagnósticadas sus anomalías.
    Lo que más me molesta es la falta de interés de algunos facultativos, otros son estupendos, pero no pertenecen a este campo y no pueden ayudar.
    Pediría más involucración de los especialistas, más humanidad ( no somos un Nº en la Seguridad Social) y sobre todo explicaciones verídicas, reales, aunque eso implique estar casi igual que al principio, pero saber qué alteración padeces y el futuro que nos espera para vivir. Gracias.

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