El pasado sábado se celebró un evento solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH, en el Parque América de Humanes de Madrid.
Por la mañana tuvieron lugar las clases de Fight-do y Zumba con Beatriz Llada y Enrique Blanco, gracias a la colaboración del Gimnasio Roda Sport. Desde las 16:00 h. hasta las 22:00 hubo un maratón benéfico de Ciclo Indoor gracias al Equipo Bikelive.
Durante el evento se rifaron dos discos de María Rozalén y dos de Fj Ramos, también una camiseta del Atlético de Madrid dedicada por Tiago a la Asociación y otra del Intermoviestar firmada por sus jugadores, así como otros premios donados por nuestros colaboradores. Asimismo hubo mesas con información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, huchas, venta de lotería y otras actividades.
Ana Melero, delegada de la Asociación en Madrid, se encargó de explicar a los asistentes al evento en qué consiste nuestra enfermedad y agradeció a todos su colaboración y su asistencia «en un día tan importante para nosotros, ya que todo lo recaudado irá destinado a sufragar los gastos del II Congreso internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que tendrá lugar los días 7 y 8 de octubre en Barcelona».
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, agradece a FEDER, al Ayuntamiento de Humanes de Madrid y a todos los que han colaborado tanto en la planificación como en el desarrollo de este evento, su solidaridad. Asimismo destaca la importancia de este encuentro ya que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad infradiagnosticada debido al desconocimiento existente sobre ella, por lo “es de vital importancia para nosotros recaudar fondos para su investigación y para formar especialistas en nuestro país que puedan diagnosticarla”.
Sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. Es discapacitante y potencialmente mortal.
Sobre ANSEDH
ANSEDH es una organización sin ánimo de lucro que se dedica, por un lado, a apoyar, ayudar y orientar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares; ya que, al ser considerada una enfermedad rara, se encuentran con numerosas dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico. Por otro lado, a dar visibilidad a esta patología difundiendo información sobre la misma, y a impulsar su estudio e investigación científica. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos.
