ANSEDH asistió ayer, día 15 de enero, al acto de reconocimiento al programa de cribado neonatal de las Islas Baleares. En el acto, además de presentar el nuevo cribado extendido que se realiza actualmente en Baleares, se ha estrenado el documental «La vida en una gota», producido por Pedro Lendínez, de la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles

El evento tuvo lugar en el salón de actos del H.U. Son Espases, donde la consellera de Salut, la Sra. Manuela García, hizo un resumen de la evolución del cribado neonatal en Baleares. La historia de la prueba del talón en las islas empezó por una enfermedad y teniendo que enviar las muestras a la península, y ha evolucionado hasta las 40 enfermedades metabólicas que se identifican actualmente (Decreto 49/2024, de 22 de noviembre, por el que se establece la prestación sanitaria complementaria del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de las Illes Balears)

El plato fuerte de la tarde fue la proyección del documental La vida en una gota, de Pedro Lendínez, que muestra la vida de diferentes familias afectadas por la inequidad entre comunidades autónomas a la hora de hacer el cribado neonatal. La protagonista, Judith, está afectada de aciduria glutárica tipo 1. Este trastorno metabólico, reconocido como enfermedad rara, no fue detectado en la ‘prueba del talón’ al no estar incluido en el cribado neonatal en el momento de su nacimiento. Los médicos tardaron en diagnosticarla, lo que resultó en secuelas neurológicas irreversibles. Su historia resalta la importancia de un cribado temprano y homogéneo en todas las comunidades autónomas, ya que con un diagnóstico precoz seguramente su vida sería diferente.

El acto acabó con la entrega de reconocimientos, al productor y a la protagonista del documental, y a las personas que, a lo largo de los últimos años han hecho posible la evolución del cribado neonatal en las Baleares, además de con la intervención de la presidenta del Govern Balear, Marga Prohens.