ANSEDH ha participado en el primer Plenario de 2025 del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC, Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya), celebrado el pasado día 9 en el Palau de Pedralbes de Barcelona. El acto estuvo dirigido por la Hble. Consellera de Salut, Olga Pané, presidenta del CCPC. El Plenario está compuesto por 28 vocalías: 12 vocalías de representantes del Departament de Salut, la Academia de Ciencias Médicas, el Comité Bioético de Catalunya, y los Departaments de Derechos Sociales, Educación y Justicia; así como 16 vocalías de entidades de pacientes, entre los de que se encuentra ANSEDH, representada por nuestra vicepresidenta Eva Collado, y Beatriz García, soporte de ANSEDH en Catalunya.
Este es el primer Plenario en el que participa ANSEDH como vocal del CCPC, después de su nombramiento el 20 de junio del pasado año.
Después de la bienvenida de la Consellera, el Dr. Manel del Castillo expuso el informe realizado por el Comité de Evaluación, Innovación, Reforma Operativa y Sostenibilidad del Sistema de Salud (CAIROS, por sus siglas en catalán), con sus 10 primeras líneas de acción.
Se informó de los nuevos miembros del Plenario y de los nuevos directivos del Departament de Salut.
En la parte social:
• Vicepresidencia: Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres SSC (ACAF).
• Comisión Permanente: Associació Salut i Familia, Associació contra el càncer, FEDER i l’Associació d’Afectats d’Hipertensió Pulmonar.
• Representación del CCPC en las comisiones de trabajo y mesas del Sistema de Salut.
En la parte de la Administración:
• Comisión Permanente: Secretaria de Atención Sanitaria y Participación. El subdirector de Coordinación, Sr, Rafael Ruiz.
• Dirección General de Planificación e Investigación en Salud. La responsable del Programa Paciente y Cuidador Experto Catalunya, Sra. Paloma Amil.
• Servei Català de la Salut (CatSalut). La directora de Ciudadanía, Innovación y Usuario, Sra. Elisenda Serra.
• Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàrias (AQuAS). La directora d’Estrategia: Sra. Montse Moharra.
ANSEDH formamos parte de la Comisión de Diagnóstico y Acompañamiento y reafirmamos nuestro objetivo de contribuir activamente a mejorar el acceso a un diagnóstico temprano, fomentar una comunicación más efectiva y humanizada sobre el diagnóstico, y abordar los efectos psicosociales que enfrentan los pacientes y sus familias tras recibir su diagnóstico. Además, trabajaremos para reforzar el papel de las asociaciones de pacientes como apoyo esencial en el proceso de acompañamiento y la necesidad de unidades multidisciplinares para una mejor atención sanitaria.
Con esta participación, ANSEDH se posiciona como un actor clave en la defensa de los derechos y necesidades de las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos, el trastorno del espectro hiperlaxo y otras enfermedades minoritarias, asegurando que su voz sea escuchada en las políticas de salud de Catalunya.
Estamos convencidos de que, sumando esfuerzos, lograremos un sistema sanitario más inclusivo, equitativo y centrado en los pacientes.
Enlaces de interés:
- https://salutweb.gencat.cat/ca/ambits-actuacio/perfils/consell-pacients/
- https://participa.gencat.cat/assemblies/ConsellPacients/f/3654/meetings/1105
- https://salutweb.gencat.cat/ca/departament/innovacio-reforma-sistema-salut-cairos/
- https://salutweb.gencat.cat/web/.content/_departament/cairos/docs/innovacio-reforma-sistema-salut-cairos-10-mesures.pdf