Entrevista a Montse, delegada de ANSEDH Aragón, en el programa Herrera en COPE Zaragoza

En el programa Herrera en COPE Aragón, presentado por Laura Hernández, Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, explicó el síndrome y compartió su experiencia en la entrevista titulada: «Con 9 años le dijeron que podía ser contorsionista y lo que tenía era Ehlers-Danlos». En el marco del 15 de mayo, Día Mundial de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), destacó la importancia del diagnóstico temprano y de visibilizar este síndrome para mejorar la calidad de vida de las pacientes. 

Herrera en COPE – Zaragoza
15 de mayo, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos
Escucha la entrevista completa aquí:
https://www.cope.es/emisoras/aragon/zaragoza-provincia/zaragoza/noticias/9-anos-le-dijeron-podia-contorsionista-tenia-ehler-danlos-20250515_3150976.html

Una valiosa intervención para dar visibilidad a este trastorno y pedir mayor esfuerzo en el diagnóstico y comprensión de los SED y TEH.

Resumen de la entrevista:
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) fue nombrado en honor a los dermatólogos que lo identificaron: el danés Ehlers y el francés Danlos. Este trastorno hereditario afecta el tejido conectivo, provocando hiperlaxitud, piel hiperextensible y frágil, dolor crónico, fatiga, y complicaciones gastrointestinales, entre otros síntomas. Es una enfermedad minoritaria.

Es más frecuente en mujeres debido a su relación con el sistema hormonal. Se agrava en etapas relacionadas con las hormonas femeninas: la primera menstruación, embarazos y menopausia.

Aunque no tiene tratamiento, se atienden las complicaciones de salud derivadas mediante prevención y paliativos.

Montse compartió que fue diagnosticada a los 9 años con hiperlaxitud, pero no se le informó que podría ser un síndrome patogénico y por tanto estar relacionado con el resto de síntomas que mostraba desde niña.

Su habilidad física fue vista como una ventaja, animándola a practicar deportes como ballet y gimnasia rítmica. Sin embargo, esto le causó dolor, fatiga y lesiones recurrentes. Más tarde, cuando las dificultades para alimentarse agravaron su estado, llevándola a pesar 40 kilos, fue malinterpretada como un caso de trastorno alimentario por varios médicos. Montse, ahora dependiente de su marido, pide más conocimiento del síndrome para llegar antes al diagnóstico y concienciación sobre lo que puede llegar a afectar esta enfermedad, que está infradiagnosticada y a menudo pasa desapercibida.

La concienciación es clave, ya que el diagnóstico temprano permite evitar actividades y tratamientos inadecuados, como deportes de contacto o cirugías sin precauciones especiales (sutura adaptada y cuidado con la anestesia). También facilita decisiones informadas sobre terapia génica antes del embarazo para prevenir la herencia del síndrome.

Laura anunció que esa noche por ser el Día Mundial del SED, el Palacio de la Aljafería se iluminaría en naranja y azul para dar visibilidad a esta enfermedad rara.

En Aragón, hay 21 socias, mientras que en España hay 500 socias de las cuales 300 están afectadas. Más difusión es necesaria para mejorar el diagnóstico y fomentar estudios que rompan el círculo de desconocimiento.

Queremos agradecer al programa Herrera en COPE Aragón y a Laura Hernández su apoyo para dar visibilidad en nuestra comunidad.

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