El pasado 13 de mayo de 2025, el programa «Esto es Aragón» de Radio Ebro, conducido por la periodista Pilar Sopeséns, dedicó un espacio especial al Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y al Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH).
La emisión contó con la participación del Dr. Patxi Huici, especialista en Enfermedades Minoritarias en Medicina Interna del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, y de Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón.
Se abordaron temas clave para dar visibilidad a estos síndromes, a menudo desconocidos incluso entre los profesionales de la salud.
Temas destacados de la entrevista:
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Diagnóstico y reconocimiento temprano:
Se destacó la importancia de formar a los facultativos de Atención Primaria para identificar síntomas y derivar a los especialistas adecuados. -
Avances genéticos:
Se mencionaron los progresos recientes en el campo de la genética, fundamentales para comprender y tratar enfermedades raras como el SED. -
El impacto del diagnóstico:
Montse compartió su experiencia personal, desde un diagnóstico inicial de hiperlaxitud benigna en su infancia hasta la confirmación de un síndrome patológico más complejo en la adultez, y de sus enfermedades co-ocurrentes como las autoinmunes. -
Comorbilidades comunes:
Se habló de trastornos asociados, como el PoTS (Síndrome de Taquicardia Postural), de los detonantes del síndrome como infecciones, cirugías o embarazos, y de la posible relación entre el COVID persistente y la aparición de los síntomas más discapacitantes en estos síndromes. -
Nuevas asociaciones de comorbilidades:
Se habló de trastornos asociados, como el PoTS (Síndrome de Taquicardia Postural), y cómo muchas de las comorbilidades del SED también son poco conocidas. Este desconocimiento ha llevado a personas con mayor afectación a crear nuevas asociaciones de pacientes dedicadas a estas enfermedades co-ocurrentes, como la asociación de disautonomía, que trabaja para visibilizar estas condiciones. -
La heterogeneidad de los síntomas:
El SED puede afectar de manera muy diversa a cada paciente, implicando distintos sistemas de órganos con variados niveles de gravedad. -
Perfil femenino y discapacidad invisible:
El SED presenta una mayor prevalencia en mujeres. Las personas afectadas a menudo enfrentan un nivel de discapacidad y dependencia elevado, tanto dentro como fuera del hogar. Estas dificultades de movilidad y la dependencia, aunque significativas, suelen pasar desapercibidas desde el exterior, lo que añade un desafío adicional para quienes lo padecen. -
Famosos con SED o TEH:
Durante la emisión, se mencionaron figuras públicas que padecen estos síndromes, como Noah a nivel nacional, y a nivel internacional, Sia, Billie Eilish, Jameela Jamil, la escritora Rebeca Yarros y hasta el personaje ficticio del Multiverso de Marvel, Spider-Sun.
La labor de ANSEDH:
Montse también habló sobre la creación de ANSEDH, su origen vinculado al SED vascular, la forma más grave del síndrome, su compromiso con los pacientes de toda España a través de sus 12 delegaciones, y los servicios que ofrecen para apoyar a quienes viven con SED. Además, se abordó la falta de unidades especializadas y Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en España, y la necesidad de más investigación sobre enfermedades raras (minoritarias).
Escucha la entrevista:
Cuándo fue: Programa del martes, 13 de mayo de 2025
Dónde escucharlo: En https://soundcloud.com/diarioaragones/13-mayo-2025-ehles-danlos-1?utm_source=clipboard&utm_medium=text&utm_campaign=social_sharing
Desde ANSEDH, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Radio Ebro y a Pilar Sopeséns por brindarnos esta oportunidad para dar a conocer el síndrome y sus implicaciones.
También damos las gracias al Dr. Huici por su valiosa participación en esta entrevista
