El pasado jueves 15 de mayo, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), se convocó desde la delegación de ANSEDH Catalunya una concentración en la Plaza Sant Jaume de Barcelona, delante del Palau de la Generalitat de Catalunya.
Fotografía: socios, amigos y familiares
Ese acto fue importante para visibilizar nuestras reivindicaciones, y para reclamar a las instituciones y administraciones que se respeten nuestros derechos como pacientes y ciudadanos. Agradecemos a todas las personas afectadas y sus familiares quienes acudieron a la convocatoria.
Durante la concentración una de nuestras socias (Carla), leyó el manifiesto de ASNEDH, detallando las necesidades urgentes de las personas afectadas por el SED o el TEH y haciendo un llamamiento a las autoridades y la sociedad para que se tomen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Después pudimos tener un rato de tertulia en una terraza en el barrio gótico de Barcelona. Siempre es un placer poder pasar tiempo compartiendo este maravilloso día. Agradecemos a todas las personas afectadas y sus familiares quienes acudieron a la convocatoria. Aunque muchos de vosotros no pudisteis venir, también estabais allí.
Puedes leer aquí el manifiesto:
MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DEL SED Y TEH
