El pasado 6 de marzo, nuestra vicepresidenta Eva Collado asistió en representación de ANSEDH a la presentación en Barcelona del libro Tara Tari: Mis alas, mi libertad, de Capucine Trochet. El libro es una aventura marítima y vital, que cobra un especial significado para nuestra comunidad, ya que Capucine también vive con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Capucine Trochet es escritora y navegante de referencia para muchos. Su intensa trayectoria vital la llevó de Bruselas a los Andes chilenos, donde se gestó su aventura marítima, pasando por Barcelona, Burkina Faso y París. Finalmente, llegó al Atlántico para atravesarlo a bordo del Tara Tari, un pequeño velero de yute. Fue durante esa travesía que conoció el diagnóstico que explicaba sus años de dolor, hospitales y largos períodos de rehabilitación: síndrome de Ehlers-Danlos. Tara Tari: Mis alas, mi libertad, de Editorial Almayer, es el relato autobiográfico de ese viaje, por el mar y por la enfermedad, en el que Capucine nos fue introduciendo.
Capucine conoce bien lo que es vivir con SED. Y por eso deja claro que la travesía por el Atlántico nunca fue una huída de su enfermedad, ni ganas de poner a prueba su coraje en la soledad del océano, sino su manera de apreciar la vida, la que le ofrece el mar, más allá de sus operaciones, meses de rehabilitación y estancias en el hospital. De lo que sí huye Capucine es de la lucha por la superación constante: “Para mí se trata de aceptar, y a partir de ello, llegar a vivir lo mejor posible para sentirse bien a pesar de ello. (…) Dicen que con voluntad todo es posible, y no es verdad, hay cosas que no puedes hacer, pero hay otras opciones. Mi compromiso conmigo misma es ser honesta, si lo eres no te equivocas en los objetivos”.
Una sala llena a pesar de una tarde lluviosa confirmó la expectación por la presentación de Tara Tari en boca de su autora. Capucine logró absorber la atención de los asistentes, que seguimos absortos su relato.
Al finalizar la presentación, tuvimos la oportunidad de conversar con Capucine, con quien compartimos enfermedad minoritaria. Aunque el foco del libro está en su hazaña marítima, Capucine también refleja su experiencia conviviendo con el SED y lo visibiliza, lo que generó una conexión especial. Le pudimos presentar la labor de ANSEDH, que despertó su interés, abriendo la puerta a futuras colaboraciones.
¡Enhorabuena, Capucine, por un gran libro y presentación! Fue un evento que reafirma el poder de la literatura como puente entre historias compartidas. Deseamos que Tara Tari siga a toda vela, gozando de tanto éxito, y agradecemos enormemente tu calidez y generosidad.
En ANSEDH compartimos también leitmotiv con Capucine, y creemos que “hace más ruido un árbol que cae que un bosque que crece”. Esta es nuestra guía en nuestro trabajo por la comunidad de personas afectadas por síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo.
Os recomendamos la lectura de las siguientes entrevistas a Capucine Trochet y, por supuesto, de su libro Tara Tari: Mis alas, mi libertad:
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«Cruzar el Atlántico con un velero de yute y una enfermedad rara: “El coraje lo necesité en el hospital, no en el mar”»: https://www.eldiario.es/1_b84fab?utm_campaign=botonera-share&utm_medium=social&utm_source=whatsapp
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«No creo que la vida consista en superarte, sino en escucharte»: https://www.lavanguardia.com/lacontra/20250313/10474054/capucine-trochet-creo-vida-consista-superarte-escucharte.html
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«Un relato sobre la búsqueda de la libertad más allá de los confines del océano»: https://www.almayer.es/catalogo/tara-tari-capucine-trochet/
Más información sobre la presentación de Tara Tari: Mis alas, mi libertad:
Podcast de la presentación de Tara Tari: Mis alas, mi libertad: https://open.spotify.com/episode/0lpS3q3qwUEKgja3t4LdD3?si=PWtMsq_yQ3ugvCKE8nrA7A
https://www.institutfrancais.es/barcelona/evento/paraules-salades-tara-tari-de-capucine-trochet-2/
Este proverbio de Lao-Tse es el leitmotiv de Capucine: la importancia de dar tiempo a todo proceso. Y en vez de encontrar respuestas, encontrar mejores preguntas.
