El pasado 6 de marzo, ANSEDH participó con un stand informativo en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Reus (Tarragona). El Grupo de Salud Comunitaria del Centro de Atención Primaria (CAP) Sant Pere de Reus, en colaboración con el Ayuntamiento de Reus y la Regiduría de Salud y Deporte, fue el encargado de organizar por tercer año consecutivo esta jornada para visibilizar las enfermedades minoritarias.
Fotografía: Carme Serra, soporte de la delegación de ANSEDH en Catalunya.
El objetivo del CAP Sant Pere es “posicionar las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”. Por su parte, el regidor de Salud y Deportes, Enrique Martín, ha expresado que “es muy importante dar visibilidad a estas enfermedades y hacer divulgación para que más gente sea consciente y ayude a desarrollar soluciones y dar apoyo a la red de familias”.
La Jornada empezó en la emblemática Plaza del Mercat Central donde tuvo lugar la I Feria de Entidades y Asociaciones de enfermedades minoritarias, donde entidades de pacientes del territorio han podido dar visibilidad a sus patologías y dar a conocer sus organizaciones. ANSEDH ha participado con un stand informativo, junto a Associació Antian, la asociación Enach y la Fundació La Nineta dels Ulls. Las cuatro entidades han tenido oportunidad de presentar su labor, y han destacado unánimemente que la investigación es la clave, y que actos como el de esta jornada son fundamentales para visibilizar y concienciar. En palabras de Carme Serra, soporte de la Delegación de ANSEDH en Catalunya, a la prensa: “Lo invisible se ha de hacer visible, se ha de investigar aunque sea minoritario, y necesitamos el apoyo de la administración, los sanitarios… y, sobre todo, en el territorio, donde quedamos un tanto aisladas”.
Fotografía (Tarragona Digital): Carme Serra, soporte de la delegación de ANSEDH en Catalunya, junto con el resto de stands informativos en la I Feria de Entidades y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias de Reus.
Seguidamente, fue el momento principal de la mañana con la llegada de las 8 escuelas participantes a la jornada. Las corales escolares y el grupo La Dona del Sac han amenizado la jornada con la canción “Pintarem el món” (“Pintaremos el mundo”), donde el simbolismo de muchos colores representa “que hay muchas enfermedades en este mundo que afectan a muy poca gente”, en palabras de la médica referente en salud comunitaria del CAP Sant Pere, Mireia García.
Fotografía (Tarragona Digital): miembros de entidades de pacientes, profesionales sanitarios del CAP Sant Pere y del Ayuntamiento de Reus.
Desde ANSEDH agradecemos al CAP Sant Pere su iniciativa y la oportunidad de poder participar en esta jornada, una gran oportunidad para divulgar y concienciar a la sociedad de Reus sobre las enfermedades minoritarias. ¡Esperamos vernos en la jornada del año que viene!
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