El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP)
El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a:
- Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que cuente con la participación de las Comunidades Autónomas en el diseño de las políticas y en su ejecución. Para el Seguimiento y Evaluación del Plan se creará un Comité en el que participarán las organizaciones de personas afectadas y familias, así como personas y organismos expertos en la materia.
- Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de Enfermedades Raras, con la participación de todas las Comunidades Autónomas, instituciones y personas expertas.
- Impulsar la creación de protocolos de atención de urgencias de Enfermedades Raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.
- Impulsar la creación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de referencia para dar mayor cobertura a Enfermedades Raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, que actualmente no está incluido en la relación del Ministerio de Sanidad, Igualdad y Políticas Sociales.
- Eximir del copago a las personas que padecen una Enfermedad Rara de la aportación en los medicamentos dispensados a través de receta médica, como aquellos dispensados en los servicios de farmacia hospitalaria.
- Impulsar a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la creación en las Comunidades Autónomas de Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con Enfermedades Raras.
- Realizar el seguimiento y evaluación permanente ante el Gobierno, así como a trasladar al Congreso de los Diputados la iniciativa de creación de una Subcomisión para abordar la problemática de las personas con Enfermedades Raras.
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Por su parte, Asunción Sánchez, senadora del Partido Popular por Alicante, presentó una moción similar el 8 de mayo de 2017, que fue aprobada por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado. En la misma, que también incluye el Síndrome de Ehlers-Danlos, piden mejorar el abordaje de las enfermedades raras de forma que dé respuesta a los desafíos de universalidad y garantice la igualdad de todos los ciudadanos a los servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud. La iniciativa busca también garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal de Enfermedades Raras y promover la creación de centros, unidades y servicios de referencia.
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