La Asociación Nacional Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH, se complace en anunciar la donación recibida de VASCERN y el Hospital Universitario de Uppsala por un importe de 2.700€ en reconocimiento a la labor que nuestra asociación realiza en Redes Europeas de Referencia a favor del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) vascular.
Agradecemos enormemente su apoyo tan generoso a VASCERN, la Red Europea de Referencia para enfermedades raras vasculares y a la Dra. Anna Stenborg, especialista de referencia para SED vascular de la Unidad de Aorta del Hospital Universitario de Uppsala (Suecia) y miembro de VASCERN.
Las labores reconocidas con esta donación son la coordinación de las actividades del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG) de VASCERN para SED vascular (SEDv), y la organización y moderación de los 2 webinars acerca de “Todo lo que siempre quisiste saber sobre SEDv”, también en el marco de VASCERN, donde se recogieron preguntas de personas afectadas de toda Europa que fueron respondidas en directo por 2 expertos, la Dra. Anna Stenborg y el Prof. Tristan Mirault.
Eva Collado, vicepresidenta y representante de ANSEDH en Redes Europeas de Referencia, es la presidenta del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG) de VASCERN, así como del ePAG de SED vascular.
Esta donación supone un impulso para continuar con nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por SED vascular, así como por el resto de tipos de SED, algunos de los cuales presentan también eventos vasculares e incluso presentan una clínica solapada con SEDv.
Desde ANSEDH, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a VASCERN y la Dra. Anna Stenborg por su generosidad y apoyo continuo. Esta donación es un ejemplo claro de su solidaridad y compromiso con la comunidad de pacientes afectados por SED vascular.
Webinars “Todo lo que siempre quisiste saber sobre SEDv”:
- Reproducción completa del webinar «Todo lo que quería saber sobre vEDS»
- Reproducción completa del webinar «Todo lo que quería saber sobre vEDS. 2ª parte»