El miércoles 31 de mayo, Montse nuestra delegada de ANSEDH en Aragón, estuvo en la conferencia “Vivir con Ella: La convivencia con una enfermedad degenerativa” en el Patio de la Infanta de Zaragoza.

Javier “Chinche” Lafuente fue jugador profesional de baloncesto en la Liga ACB, y ahora es Profesor de Educación Física y cuidador de su mujer Carmen desde que la diagnosticaron con la enfermedad de Huntington. Se dedica a dar visibilidad a esta enfermedad a través de conferencias, y en su blog, página web, canal de YouTube, y un libro.

Explicó que es una enfermedad neurodegenerativa, genética y hereditaria, considerada rara. Es una mezcla entre ELA, la enfermedad de Parkinson y Alzheimer. Aparece entre los 40 y 50 años. Es la clave para el resto de enfermedades
neurodegenerativas, ya que es la única de la que se sabe dónde se produce. En el Cromosoma 4 por exceso de la proteína huntingtina.

Hay un alto número de suicidios al realizarse los estudios genéticos y conocer el diagnóstico, por eso es importante el apoyo psicológico.

Compartió con nosotros cómo ama a su mujer, cómo crearon una familia, y cómo apareció la enfermedad. Todo el proceso de negación y aceptación de la misma en los diferentes miembros de la familia. Las etapas por las que pasaron, y cómo finalmente decidieron convivir con ella, qué actitud tomaron, de manera natural, a pesar de ser una enfermedad tan dura. La clave siempre ha sido la combinación de humor y amor, la resiliencia, el adaptarse a los cambios conforme vienen.

Nos explicó cómo los valores del deporte le ayudaron a ser cuidador y a vivir con la enfermedad. Y que un error que cometió fue querer hacerlo solo.

Recalcó el papel fundamental de la familia y de los amigos como apoyo. Quiso destacar el hecho de que él como cuidador y hombre es un privilegiado, ya que la mayoría de cuidadoras son mujeres, y con muchas dificultades económicas. Una
enfermedad así es muy cara, necesitas ayuda con máquinas, y con personas, y deja a las familias en situaciones económicas muy difíciles. Las ayudas que existen para la ley de dependencia en estos casos no llegan y si lo hacen, llegan tarde.

Nos contó cómo en el colegio donde trabaja, los compañeros le animaron a dar visibilidad a la enfermedad en redes y con charlas, y que ahora su blog es el de referencia para los enfermos de Hutington en España. En su canal de Youtube explica
cómo lidiar con atragantamientos, por ejemplo.

En la tanda de preguntas, miembros de la asociación de ELA Aragón expusieron cómo la Ley ELA está parada.

Montse dio las gracias a Javier por visibilizar la figura del cuidador hombre, y preguntó si existía algún protocolo en los hospitales para formar a estos cuidadores. Por lo visto esto no existe y todo consiste en ir aprendiendo por tu cuenta con videos de YouTube.

Muchas gracias por contarnos tu experiencia para ayudar a otras familias en la misma situación.

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