Concienciando y visibilizando el SED, Mayo 2016

Enviado el1 junio, 20161 junio, 2016AutorSabrina CasalDejar un comentario

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh ha compartido la foto de ALUDME.

3 Horas Atrás

Ansedh, se suma a visibilizar la Distonía Mioclónica.
ALUDMEHoy comienza en Barcelona el segundo congreso en el que se contarán todos los avances de la investigación sobre el síndrome de Mioclonus Dististónia. Es un día grande para todos los que componemos la asociación Aludme porque se están produciendo cambios significativos para los pacientes afectados. A la vuelta de nuestro viaje os contaremos con detalle todo lo ocurrido para compartir la alegría en familia, porque todos vosotros sois nuestra familia de Aludme.
Hasta muy pronto. … Ver másVer menos

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh

7 Horas Atrás

Las pruebas de ADN personales se ofrecen para conocer el origen de los ancestros, pero no siempre está claro dónde puede acabar esa información genética … Ver másVer menos

Las inesperadas consecuencias del análisis genético personal

economiadigital.es

Las pruebas de ADN personales se ofrecen para conocer el origen de los ancestros, pero no siempre está claro dónde puede acabar esa información genética

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh

12 Horas Atrás

Distonia en el síndrome de Hiperlaxitud Articular (S. de Ehlers Danlos tipo hiperlaxitud).
Dr Antonio Ponce
Málaga , (España)- … Ver másVer menos

Distonía en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud) | Clínica Reumatológica Dr. Ponce

doctorponce.com

El diagnóstico del Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud es puramente clínico, en el momento actual, no hay ningún marcador genético. Para muchos reumatólogos, es tan solo un problema de l…

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh

2 Días Atrás

Pasos a seguir para el RETO DIFUSIÓN ’19

-DAR A ME GUSTA A LA PÁGINA MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN
– VOTAR LAS DOS PATOLOGIAS JUNTO A SU NOMBRE Y NÚMERO CORRESPONDIENTE
-COMPARTIR LA PUBLICACIÓN DESDE FACE EN VUESTRO MURO.

HAY QUE:

1- Dar a “ me gusta”
2- Comentar poniendo dos números con nombre de síndrome a los que quieras votar ( DOS si no …no vale)
3- Compartir desde Facebook

ESOS TREs pasos!!!!!
GRACIAS!!!!!! … Ver másVer menos

mueveteporlosquenopueden.org

Desde el día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019….

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh ha compartido la publicación de Asociación Muévete Por Los Que No Pueden.

2 Días Atrás

ATENCIÓN, amigos, familiares, seguidores de nuestras redes y afectados!!!
Necesitamos vuestro VOTO para que nuestra patologia salga elegida y se divulge durante el próximo año.
IMPORTANTE, seguir las instrucciones.
Hay q votar por 2 PATOLOGIAS, la nuestra SINDROME DE EHLERS DANLOS es la 25.
Venga chic@s, a por ello!!!‼️VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘19 POR LAS ENFERMEDADES RARAS‼️

Del día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019.
Normativa de la votación:
Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

✅Darle a me gusta en esta publicación
✅Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.
✅Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.
Listado de patologías:

1. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.:0,70
2. Síndrome Niemann Pick tipo C. 6,2/1.000.000 f.:0,895
3. Síndrome Angelman 45/1.000.000 f.:0,855
4. Fibrosis Quística. 100/1.000.000 f.:0,80
5. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.:0,76
6. Síndrome de Lynch 330/1.000.000 f.:0,60
7. Galactosemia 20/1.000.000 f.:0,875
8. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.:0,90
9. Síndrome Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,905
10. Trastorno CDKL5 22/1.000.000 f.:0,88
11. Síndrome Nefrótico Idiopático sensible a esteroides 18/1.000.000 f.:0,89
12. Mastocitosis Sistémica 33/1.000.000 f.:0,87
13. Pallister Killian 40/1.000.000 f.:0,86
14. Distrófia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos >150 en el mundo f.:0,98
15. Síndrome de Rett 75/1.000.000 f.: 0,825
16. Insomnio Familiar Fatal >150 en el mundo f.:0,98
17. ENACH Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación Cerebral de Hierro 1-3/1.000.000 f.:0,91
18. Laminopatía Congénita – Distrofia Muscular <1/1.000.000 f.:0,98
19. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
20. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,875
21. Síndrome 5p- 27/1.000.000 f.:0,873
22. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.:0,60
23. Síndrome de Aicardi-Goutières 10/1.000.000 f.:0,89
24. Síndrome Renal del Cascanueces >1/1.000.000 f.:0,98
25. Síndrome Ehlers Danlos 33/1.000.000 f.: 0,87
26. Síndrome de Duplicación MECP2 >150 en el mundo f.: 0,98
27. Adrenoleucodistrofia ligada al X 50/1.000.000 f.: 0,84
28. Cistinosis nefropática infantil 8/1.000.000 f.:0,89
29. Síndrome de Wilkie 200/1.000.000 f.:0,70
30. Enfermedad de Rayanaud CREST 80/1.000.000 f.:0,83
31. Gastroparesia 480/1.000.000 f.: 0,50
Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.
Las patologías difundidas durante el 2018, para volver a ser difundidas en 2019 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2017, 2018 y 2019 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.
Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2019, de enero a noviembre.
El resultado de la votación se dará a conocer el día 14 de diciembre del 2018.
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.