El 15 de mayo, en el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, Montse, delegada de ANSEDH en Aragón, participó en directo en el programa Conexión Aragón de Aragón Televisión , presentado por Vanesa Pérez, para informar sobre el síndrome y contribuir a su visibilidad.
Durante su intervención, Montse explicó brevemente qué es el síndrome de Ehlers-Danlos, mientras se mostraban fotos de los síntomas de varias socias a modo de divulgación. También habló sobre los efectos y las adversidades con los que viven cada día las personas afectadas.
Para cerrar, la presentadora recordó que el Palacio de la Aljafería se iluminaría esa misma noche en apoyo al día de concienciación.
Puede verse en diferido en la página web de Aragón TV:
https://alacarta.aragontelevision.es/programas/conexion-aragon/jueves-15-de-mayo-15052025-1803
Conexión Aragón, Jueves 15 de Mayo
Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos – ANSEDH
Minuto 1:36:20
Un paso más para dar voz a las personas con SED y TEH en nuestra comunidad.
Muchas gracias a Aragón TV por la oportunidad que nos brindaron para visibilizar.
Gracias también a las socias que se movilizaron para llegar a los medios y contribuyeron con sus fotografías.
Cortes de Aragón: Iluminación del Palacio de la Aljafería por el Día Mundial del SED
El Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, se iluminó por tercer año consecutivo en apoyo al Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos.
La acción forma parte de la campaña de ANSEDH para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente. La iluminación es un recordatorio de la importancia de impulsar la investigación, lograr diagnósticos más precoces y avanzar hacia tratamientos eficaces.
Más detalles en la publicación oficial de las Cortes de Aragón:
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=996985262605057&id=100068807786278&rdid=2rgJvUJaqK3Jubyf#
Gracias a las Cortes de Aragón por su compromiso con la causa.
